Februar 2020

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Ein bisschen Normalität

Normalerweise sind wir nur für wenige Tage krank, wenn wir z.B. eine Erkältung oder Ähnliches haben. Manchmal erwischt es uns auch etwas schlimmer und wir müssen uns 2 oder sogar 3 Wochen auskurieren. Hat man dann etwas schlimmeres wie ich z.B. einen Kreuzbandriss, verbringt man je nach Job sogar mehrere Wochen oder sogar ein paar Monate Zuhause. In dieser Zeit kann es oft schwer sein, sich richtig zu beschäftigen. Man hat vielleicht starke Schmerzen bei Bewegung, man darf den Körper nicht so richtig belasten oder man ist einfach nur platt von der Operation oder der Reha. Dabei verliert man oft das Zeitgefühl, weil einfach jeder Tag gleich abläuft: Man steht auf, verabschiedet seine Freundin oder seinen Freund der zur Arbeit fährt, man frühstückt, man versucht sich abzulenken. Aber irgendwann kann man das Hartz-4-TV nicht mehr sehen, man hat keine Lust…

Die Chiari-Operation

Bei der Chiari Malformation ist vereinfacht gesagt das Kleinhirn einfach viel zu tief am Eingang des Rückenmarks. Es wird dadurch komprimiert, zusammengedrückt. Eine mögliche Operation ist daher eine Dekompression, wie sie bei mir am UKM in Münster durchgeführt wurde. Dabei wurde von den Ärzten der Übergang vom Schädel zur Halswirbelsäule durch eine Laminektomie des ersten Halswirbels sowie weiteren Knochenteilen am Schädel erweitert. Für mich war es bereits die 9. OP in meinem Leben, deshalb war ich wenig bis gar nicht aufgeregt. Natürlich ist jeder Eingriff anders, aber davon kriegt der Patient ja zum Glück nichts mit. Der Vorgang bis dahin ist jedoch eigentlich immer gleich: In den OP fahren: Man wird von den Schwestern in seinem Bett und fertig vorbereitet zur Schleuse gefahren. In Münster ist eine Besonderheit, dass es eine wirkliche Schleuse ist, getrennt durch ein Fenster. Man wird…

Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 2

Ich war bisher noch nie in einem Universitätsklinikum. Ich wählte Münster, da ich einerseits in meinem Bekanntenkreis bisher nur Gutes darüber gehört habe, aber auch weil es wegen der Entfernung am meisten Sinn machte. Schließlich konnte ich zu dem Zeitpunkt nur wenige Meter gehen. Die Ärzte in Münster nahmen sich viel Zeit für mich. Man wurde per Handschlag begrüßt und in das Behandlungszimmer gebracht. Die typischen neurologischen Untersuchungen bzgl. Kraft, Gleichgewichtssinn, Gefühlssinne usw. musste ich während meiner vielen Termine dort immer wieder über mich ergehen lassen. Irgendwann kennt man sämtliche Untersuchungen und wundert sich eigentlich nur noch darüber, dass keiner der Ärzte das komplette Spektrum durchgezogen hat, sondern dass jeder Arzt nur eine kleinere Auswahl aller “manuellen” Untersuchungen durchführt. Für mich war das erstmal nicht weiter schlimm, da ich überwiegend massive Schmerzen im LWS-Bereich hatte. Die behandelnden Ärzte in Münster…

Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 1

Der Weg zur Diagnose meiner Krankheit war kein schneller Weg. Ich war in der Nähe von Rostock um mit meiner Freundin 2 Wochen Urlaub zu machen. Ich bin mit leichten Rückenschmerzen losgefahren, die, so redete ich mir ein, schon verschwinden würden. Nach 3 Tagen Bewegung am Meer wurden die Schmerzen immer schlimmer. Nach dem Wochenende kamen auch noch Schüttelfrost, Fieber und Gliederschmerzen am gesamten Körper hinzu, sodass ich dann leider zu einem dortigen Arzt gehen musste. Wir sind in unserem Urlaubsort immer zu Fuß gegangen, weil einerseits das Wetter schön war und ich andererseits einfach der Meinung war, dass die Bewegung mir schon gut tun wird. Schließlich ist das genau die Einstellung, die man nach einem Bandscheibenvorfall entwickelt haben sollte. Beim Arzt angekommen, war ich schon fix und fertig. Zum Glück musste ich nicht lange warten. Der Allgemeinmediziner meinte dann…

Ich hab aua

Ich denke, dass jeder, bei dem eine Chiari diagnostiziert wurde, sich mit dieser Diagnose völlig überfordert fühlen wird. Wir können mit Knochenbrüchen etwas anfangen, einen Schlaganfall zuordnen und wir wissen, dass ein Herzinfarkt tödlich sein kann. Mit der Diagnose eines tiefer liegenden Kleinhirns können wir allerdings absolut nichts anfangen. Dieser Blog soll für Menschen sein, bei denen eine seltene Erkrankung festgestellt wurde. Ich möchte meine Erfahrungen teilen und davon erzählen, wie ich in meinem Leben mit schweren Erkrankungen umgegangen bin. Ich möchte Informationen und Hilfestellungen insbesondere zu der Chiari Malformation in Verbindung mit einer Syringomyelie geben, aber auch wie es ist, mit einem wiederholten Kreuzbandriss zu leben. Ich hoffe, dass dieser Blog helfen kann, besser mit Krankheiten im Allgemeinen umgehen zu können und mit einer positiven Einstellung leben zu können.

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