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Krankheiten

Alle Chiari Malformation Hilfestellungen Syringomyelie

Wetterfühligkeit

Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist, ist noch nicht eindeutig geklärt. Es kann aber mit unterschiedlichen Luftdrücken, Luftfeuchtigkeit, statischen Feldern (wie bei Gewittern) oder anderen Phänomenen zusammenhängen.  Bei der Syringomyelie und der Chiari Malformation ist das Nervensystem gestört. Die Reizweiterleitung der Nerven funktioniert nicht so, wie es eigentlich gedacht ist. Unsere „Sensoren“ und unsere „Recheneinheit“ funktionieren zwar, aber die Leitungen dazwischen sind gestört. Das führt zu falschen Annahmen und falschen Aktionen.  Viele Patienten klagen darüber, dass es ihnen bei bestimmten Wetterzuständen schlechter geht. In meinem Fall ist das so, sobald es…

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Grad der Behinderung bei Syringomyelie

Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu bekommen und den Grad der Behinderung bei Syringomyelie neu bewerten zu lassen. Über diese „Ungerechtigkeit“ habe ich bereits in einem früheren Beitrag berichtet. Ich kann zwar noch einige Meter zu Fuß zurücklegen, aber eben auch nur in den guten Phasen und auch nur, wenn ich mir meine Kraft vorab genau einteile. Wilma wird mich da bestätigen 😉 Wenn ich also z.B. einen Bummel in der Stadt machen möchte oder auch nur durch den Rewe im Dorf gehen will, benutze ich meinen Rollstuhl. Antrag auf Neufeststellung Der Antrag wird beim zuständigen Kreis gestellt. Dort hat man dann die Möglichkeit, den Antrag online auszufüllen oder eben als Pdf-Dokument, welches man dann ausdruckt. Weil Deutschland ja so richtig digital unterwegs ist, muss…

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Testbericht Alber e-motion Duodrive M25

Ich habe in einem früheren Artikel bereits über meinen Ersten Rollstuhl berichtet. Heute ist ein Testbericht des restkraftverstärkendem Antriebs „e-motion Duodrive M25“ der Fa. Alber dran. Ich möchte an dieser Stelle aber explizit darauf hinweisen, dass das erzählte nur meinen Erfahrungen entspricht und nicht komplett übertragbar ist. Ihr wisst ja, rechtlich sicher bleiben, wenn man Kritik äußert. Schließlich ist nur positives Feedback erwünscht. Funktion der Antriebsräder Grundsätzlich bin ich mit den Antriebsrädern zufrieden. Sie tun, was sie sollen. Bei mir wurde eine Luftbereifung anstelle der Vollgummireifen montiert, was wohl nicht so einfach war. Der Techniker musste wohl den Gummireifen herunterschneiden, um die anderen zu montieren. Bei den Antriebsrädern lässt sich die Sensitivität der Sensoren unterschiedlich einstellen, was insbesondere bei meiner spastischen Parese hilfreich ist. Das Fahren auf Gehwegen ist durch das seitliche Gefälle genauso doof wie mit manuellen Rädern, dafür…

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Erschöpfung

Man kennt das: Wenn man eine Erkältung hat, einen „grippalen Infekt“, dann fühlt man sich schlapp und erschöpft. Der Körper kämpft gegen eine Infektion und mobilisiert sämtliche Kraft gegen den „Feind“, bis dieser nach ein paar Tagen besiegt ist. Man fühlt sich danach trotzdem noch eine Weile schlapp und erschöpft, aber die Symptome gehen rasch weg und man ist wieder bei alter Kraft. Bei einer chronischen Erkrankung ist das eigentlich genauso. Mein Körper kämpft ständig gegen die Einschränkungen. Ob es die Spastik ist, die fehlgeleiteten Nerven, die Schmerzen. Mein Körper muss ständig seine Kraft umverteilen und gegen eine dieser Baustellen kämpfen. Manchmal in Bruchteilen einer Sekunde – wenn die Spastik dafür sorgt, dass der Rücken verkrampft und an bereits geschädigten Nervenenden noch mehr Schmerz verursacht. Das Problem dabei ist, dass mein Körper durch den ständigen Kampf kaum die Möglichkeit hat,…

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