Krankheiten

Pflegegrad

In den vergangenen Wochen konnte ich einen Teilerfolg verbuchen: Mir wurde der Pflegegrad 1 anerkannt. Für mich war das bisher ein langer Kampf, der auch noch nicht zuende ist. Auch hier habe ich mit dem Sozialverband zusammen einen Widerspruch verfasst, da die Beurteilung durch die Krankenkasse bzw. den Medizinischen Dienst der Krankenkassen nicht vollumfänglich erfolgt ist. Wer sich das erste Mal mit solchen Dingen beschäftigt, ist hier leicht überfordert. Deshalb möchte ich in dem Folgenden Text anhand meiner eigenen Erfahrung einige Wege zur Informationsbeschaffung erläutern und mit Vorurteilen aufräumen. Erste Anlaufstelle: Internet Wenn man selbst merkt, dass man immer mehr Hilfe im Alltag braucht, greift man zu allererst auf sein Umfeld zurück. Der Partner hilft, wenn er anwesend ist. Er übernimmt den Haushalt, beruhigt einen in schlechten psychischen Phasen und hält einem einen Arm hin, wenn man ins Wanken kommt.…

Nebenwirkungen

Menschen, die meine Krankheit und dessen Verlauf nicht kennen, sind immer wieder verwundert, dass es wohl nichts gibt, was gegen die Schmerzen hilft. Ich muss das ein Stück weit korrigieren und möchte hier erklären, was genau ich meine, wenn nichts hilft. Natürlich gibt es Schmerzmittel, die eine so große Wirkung auf meinen Körper haben, dass ich die Schmerzen nicht mehr spüre. Ein gutes Beispiel hierfür ist Dipidolor, welches ich nach Operationen eigentlich immer in irgendeiner Form bekommen habe. Dieses starke Opioid schafft es, dass ich die Schmerzen kaum noch spüre. Allerdings haben insbesondere Opioide – die oberste “Schublade”, wenn es um Schmerzmittel geht – massive Nebenwirkungen. Mit Dipidolor z.B. merke ich leider neben den Schmerzen auch sonst nicht mehr viel. Ich kann mich kaum an Gespräche erinnern und habe gegenüber anderen die Wirkung, als würde ich einfach nur “High” sein.AbhängigkeitUnd genau…

Schmerzen

Ich habe bisher immer davon geschrieben, DASS ich Schmerzen habe, aber nie, WIE sich diese Schmerzen anfühlen. Jeder hat irgendwo eine Vorstellung davon, wie es mir in gewissen Situationen gehen könnte. Mal sieht man es an der Art und Weise, wie ich mich bewege, manchmal an meinem Gesichtsausdruck oder einfach, wenn ich es (ausnahmsweise) mal sage. Heute möchte ich darüber schreiben, wie sich meine Schmerzen im Detail anfühlen. Ich möchte erzählen, wie ich mich eigentlich fühle, wenn ich mal wieder rumblödel.Der DauerschmerzSobald ich aufstehe, habe ich einen Dauerschmerz in meinen Beinen. Dieser Schmerz ist dumpf, von Lendenwirbel bis in die Waden. Ein dumpfes Ziehen, was ich oft einigermaßen ausblenden kann. Zwar ist der Schmerz da, aber ich habe gelernt, damit zu leben. Man gewöhnt sich eben auch an Schmerzen, auch wenn Sie die Leistungsfähigkeit weiterhin stark einschränken. Ich kann diesen…

Kontrolltermin Chiari und Syrinx

Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach.Die Fahrt Münster ist eine richtige Kack-Stadt. Eine Baustelle nach der anderen und Radfahrer die meinen, dass sie auch blind fahren dürfen und immer im Recht sind. Ich war eigentlich nach der Hinfahrt schon platt und da hatte ich noch nichtmal eine Untersuchung. Die wurden übrigens auf 2 Wochen verteilt – erst das MRT, dann die “körperliche” Untersuchung mit der Neurochirurgin. Zutritt nur mit BerechtigungsscheinVor dem Eingang bildete sich schon eine große Schlange. Interessanterweise erst NACH dem Sicherheitsdienst. Dort waren 2 Personen dafür verantwortlich, um die Besucher herein zu lassen…

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