Über mich

Ich bin Flip, 35 Jahre alt und Ingenieur. Ende August 2019 wurde bei mir eine Arnold-Chiari-Malformation Typ 1 diagnostiziert. Seitdem bin ich wegen diffuser Schmerzen und Empfindungsstörungen bei unterschiedlichen Neurochirurgen in Behandlung.

Als ich über die Krankheit recherchiert habe, fiel es mir sehr schwer, Informationen zu finden. Zwar gibt es unterschiedliche Vereine, welche sich mit dieser Krankheit auskennen, allerdings hat keine der Webseiten mir ausreichend Informationen über das Krankheitsbild geben können. Passten meine Symptome wirklich zur Chiari? Oder hab ich doch etwas anderes?

Nach einem halben Jahr Krankheit und Arbeitsunfähigkeit zweifelte ich oft daran, ob ich jemals wieder arbeiten könnte. Ich suchte unterschiedliche Wege, wie ich mit meiner Situation umgehen sollte. Da ich bereits vorher schon mehrere größere Operationen über mich ergehen lassen musste, konnte ich zumindest einigermaßen mit solchen Situationen umgehen. Dachte ich zumindest. Anders als vorher hatte ich jetzt ein Umfeld von Personen, welche sich ständig um mich sorgten. Personen, die mir unglaublich wichtig geworden sind, weshalb es mir immer schwerer fiel, diese Personen durch meine Krankheit mit Sorgenfalten und teilweise Tränen in den Augen zu sehen. Eigentlich war ich doch hier der Kranke, dachte ich immer. Aber ich habe dabei vergessen, dass es genauso schlimm ist, wenn man hilflos dabei zusehen muss, wie Menschen leiden, die einen lieb haben. Deshalb möchte ich in diesem Blog auch darüber schreiben, wie ich mit solchen Situationen umgegangen bin und wie es – aus meiner Sicht – einfacher für alle Beteiligten werden kann.

Kurz zusammengefasst bin ich bei mittlerweile 10 Operationen, bei denen mehrere Dinge „repariert“ wurden oder aber auch geblieben sind. Hier eine verkürzte Übersicht der derzeitigen Diagnosen:

  • rechtes Kniegelenk: Mehrfache Kreuzbandersatzplastik, Entfernung von großen Teilen des Innenmeniskus, Vernarbungen und Knorpelschaden Grad 2/3
  • rezessiver Bandscheibenvorfall L5/S1 rechtsseitig mit massivem Narbengewebe, dazu Foramenstenosen L5/S1 beidseits und Facettengelenksarthrose (Spondylarthrose) der gesamten Lendenwirbelsäule
  • Neuropathische Schmerzen in Armen und Beinen
  • Chronische Schmerzstörung, chronisches Schmerzsyndrom, Fibromyalgie
  • Arnold-Chiari-Malformation mit Syringomyelie HWK 1-2

Aktuelle Beschwerden:

  • Starke Schmerzen in BWS bei Rotationsbewegungen mit Ausstrahlung entlang der Rippen und in die Arme
  • Starke Schmerzen in LWS mit Ausstrahlung in beide Beine hin zum Knie, teilweise in den Fuß
  • Taubheit an einigen Stellen an Beinen, Armen, Rücken, Bauch
  • Müdigkeit, schnelle Erschöpfbarkeit
  • Konzentrationsschwächen
  • Blasenstörungen
  • Schwache Beine bei Belastung
  • Zeitweise Taube Hände und Füße
  • Verlust von Temperaturempfinden am Rücken
  • Eingeschränkte Gehfähigkeit
Du hast Fragen? Dann nutze gerne das Kontaktformular und schreib mir!
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