Über mich
Ich bin Flip, 1987 geboren und von Beruf eigentlich Ingenieur. Ende August 2019 wurde bei mir eine Arnold-Chiari-Malformation Typ 1 mit einer Syringomyelie diagnostiziert. Seitdem bin ich wegen diffuser Schmerzen und neurologischer Störungen bei unterschiedlichen Ärzten in Behandlung.
Als ich über die Krankheit recherchiert habe, fiel es mir sehr schwer, Informationen zu finden. Zwar gibt es unterschiedliche Vereine, welche sich mit dieser Krankheit auskennen, allerdings hat keine der Webseiten mir ausreichend Informationen über das Krankheitsbild geben können. Passten meine Symptome wirklich zur Chiari? Oder hab ich doch etwas anderes?
Nach einem halben Jahr Krankheit und Arbeitsunfähigkeit zweifelte ich oft daran, ob ich jemals wieder arbeiten könnte. Ich suchte unterschiedliche Wege, wie ich mit meiner Situation umgehen sollte. Da ich bereits vorher schon mehrere größere Operationen über mich ergehen lassen musste, konnte ich zumindest einigermaßen mit solchen Situationen umgehen. Dachte ich zumindest. Anders als vorher hatte ich jetzt ein Umfeld von Personen, welche sich ständig um mich sorgten. Personen, die mir unglaublich wichtig geworden sind, weshalb es mir immer schwerer fiel, diese Personen durch meine Krankheit mit Sorgenfalten und teilweise Tränen in den Augen zu sehen. Eigentlich war ich doch hier der Kranke, dachte ich immer. Aber ich habe dabei vergessen, dass es genauso schlimm ist, wenn man hilflos dabei zusehen muss, wie Menschen leiden, die einen lieb haben. Deshalb möchte ich in diesem Blog auch darüber schreiben, wie ich mit solchen Situationen umgegangen bin und wie es – aus meiner Sicht – einfacher für alle Beteiligten werden kann.
Kurz zusammengefasst bin ich bei mittlerweile 10 Operationen, bei denen mehrere Dinge „repariert“ wurden oder aber auch geblieben sind. Hier eine verkürzte Übersicht der derzeitigen Diagnosen:
- Rechtes Kniegelenk: Mehrfache Kreuzbandersatzplastik, Entfernung von großen Teilen des Innenmeniskus, Vernarbungen und Knorpelschaden Grad 3
- Wirtbelsäule: Bandscheibenvorfall L5/S1, dazu in der gesamten LWS Einengungen der Foramina sowie Osteochondrose und Facettenarthrose. In der HWS 3 Bandscheibenvorwölbungen und einen leichten Gleitwirbel
- Chronische Schmerzstörung, chronisches Schmerzsyndrom
- Arnold-Chiari-Malformation mit Syringomyelie HWK 1-2
- Tetraspastik mit leichter Parese, vor allem der unteren Gliedmaßen
- Fatigue
Die Erkrankungen haben zur Folge, dass ich eigentlich immer Schmerzen und Missempfindungen habe. Mal mehr, mal weniger. Je mehr ich mich körperlich bewege bzw. die Muskulatur beanspruche, desto stärker wird das Ganze. Dazu kommt die Spastik, die feine Bewegungen erschwert und auch für eine Art Lähmung bzw. Kraftverlust der Beine sorgt.
Ich habe diesen Blog erstellt, um über meinen Alltag mit der Erkrankung zu berichten und anderen Menschen zu zeigen, welche Auswirkung diese Erkrankung haben kann. Du hast dazu Fragen? Dann nutze gerne das Kontaktformular und schreib mir!