Ich bin Flip, 1987 geboren und von Beruf eigentlich Ingenieur. Ende August 2019 wurde bei mir eine Arnold-Chiari-Malformation Typ 1 mit einer Syringomyelie diagnostiziert. Seitdem bin ich wegen diffuser Schmerzen und neurologischer Störungen bei unterschiedlichen Ärzten in Behandlung.
Als ich über die Krankheit recherchiert habe, fiel es mir sehr schwer, Informationen zu finden. Zwar gibt es unterschiedliche Vereine, welche sich mit dieser Krankheit auskennen, allerdings hat keine der Webseiten mir ausreichend Informationen über das Krankheitsbild geben können. Passten meine Symptome wirklich zur Chiari? Oder hab ich doch etwas anderes?
Nach einem halben Jahr Krankheit und Arbeitsunfähigkeit zweifelte ich oft daran, ob ich jemals wieder arbeiten könnte. Ich suchte unterschiedliche Wege, wie ich mit meiner Situation umgehen sollte. Da ich bereits vorher schon mehrere größere Operationen über mich ergehen lassen musste, konnte ich zumindest einigermaßen mit solchen Situationen umgehen. Dachte ich zumindest. Anders als vorher hatte ich jetzt ein Umfeld von Personen, welche sich ständig um mich sorgten. Personen, die mir unglaublich wichtig geworden sind, weshalb es mir immer schwerer fiel, diese Personen durch meine Krankheit mit Sorgenfalten und teilweise Tränen in den Augen zu sehen. Eigentlich war ich doch hier der Kranke, dachte ich immer. Aber ich habe dabei vergessen, dass es genauso schlimm ist, wenn man hilflos dabei zusehen muss, wie Menschen leiden, die einen lieb haben. Deshalb möchte ich in diesem Blog auch darüber schreiben, wie ich mit solchen Situationen umgegangen bin und wie es – aus meiner Sicht – einfacher für alle Beteiligten werden kann.
Kurz zusammengefasst bin ich bei mittlerweile 10 Operationen, bei denen mehrere Dinge „repariert“ wurden oder aber auch geblieben sind. Hier eine verkürzte Übersicht der derzeitigen Diagnosen:
- rechtes Kniegelenk: Mehrfache Kreuzbandersatzplastik, Entfernung von großen Teilen des Innenmeniskus, Vernarbungen und Knorpelschaden Grad 2/3
- Wirtbelsäule: Bandscheibenvorfall L5/S1, dazu in der gesamten LWS Einengungen der Foramina sowie Osteochondrose und Facettenarthrose. In der HWS 3 Bandscheibenvorwölbungen und einen leichten Gleitwirbel.
- Chronische Schmerzstörung, chronisches Schmerzsyndrom, Fibromyalgie
- Arnold-Chiari-Malformation mit Syringomyelie HWK 1-2
Dominierende Beschwerden:
- Starke Schmerzen in BWS und LWS bei Rotationsbewegungen mit Ausstrahlung entlang der Rippen und in die Arme. Grund hierfür sind einerseits die Wirbelsäulenschäden, aber auch die daraus resultierenden Fehlhaltungen und muskulären Probleme
- Neuropathische Schmerzen im gesamten Körper durch die Rückenmarksschädigung
- Müdigkeit, Erschöpfung und dadruch Konzentrationsstörungen im Sinne einer Fatique
- Tetraspastik mit teilweiser Lähmung der Gliedmaße, linksseitig deutlich stärker ausgeprägt. Dadurch ist die Gehfähigkeit massiv eingeschränkt
- Blasenentleerungsstörung, bedingt durch die Rückenmarksschädigung und die entstandene Spastik
- Verlust von Temperaturempfinden an einigen Körperstellen, veränderte Wahrnehmung von Stellungen der Gliedmaßen, verändertes/verringertes Empfinden von Berührungen auf der Haut