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Mein Blog.

Ich habe diesen Blog gestartet, um über meine Erfahrungen im Umgang mit einer seltenen Erkrankung aufzuschreiben und damit anderen Menschen zu helfen. Nach einer Weile schrieben mir immer mehr Menschen und hatten Fragen, die nicht nur die Erkrankung betreffen, sondern auch der Umgang mit unserem Sozialsystem. Darum habe ich die Website erweitert, um mehr Infos auch zu allgemeinen Themen bereitzustellen.

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Gewonnen – Endlich Rente

Ich habe lange nichts mehr zum Thema Erwerbsminderungsrente geschrieben, um ein laufendes Klageverfahren gegen die Deutsche Rentenversicherung nicht zu gefährden. In meinem Beitrag von Ende Oktober 2022 habe ich…

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Rehabilitation

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Gewonnen - endlich Rente "Papi, alles wird gut!" Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde. Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an der völligen Unwissenheit der Neurologen von den Erkrankungen. Ich wurde ich ein orthopädisches Programm gesteckt, welches die Schmerzen nur verstärkt hat. Dieses Mal habe ich darauf bestanden, dass ich in eine Klinik komme, welche sich mit einer Syringomyelie auskennt: Das Mittelbayerische Rehabilitationszentrum in Bad Kötzting. Zu den vielen Symptomen und Einschränken mit einer Chiari Malformation und/oder einer Syringomyelie zählen auch Konzentrationsstörungen. Allgemein spricht man von einer Konzentrationsstörung, wenn man die Fähigkeit verliert (ob teilweise oder ganz), seine Gedanken auf eine Tätigkeit zu richten und - vor allem - auf diese Tätigkeit gerichtet zu halten. Viele wissen es gar nicht: Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreibe, warum und wieso das so ist.
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