Ich habe bereits in einem früheren Beitrag über das Thema Erschöpfung in Zusammenhang mit der Syringomyelie bzw. chronischen Krankheiten gesprochen. Heute möchte ich dazu noch einmal ein konkretes Beispiel geben, damit Menschen verstehen können, welchen Preis Aktivitäten bei mir/uns haben können. Wenn ich mich nach Aktivitäten nicht schone und meinen Akku komplett leer fahre, ist er tiefenentladen und braucht eine sehr lange Zeit, um wieder funktionieren zu können. Bestes Beispiel ist mein Junggesellenabschied: 5 Stunden im Rollstuhl, 2 Stunden schlaf, wieder 5 Stunden im Rollstuhl. Die Freude über diesen besonderen Tag hat geholfen, um überhaupt genug Kraft für solch einen Tag zu haben. Aber die Konsequenzen hatte ich dann in den nächsten Tagen/Wochen zu ertragen: Tag 1 nach dem JGA Erschöpfung und Müdigkeit. Kaum aus dem Bett rausgekommen, ständig fallen die Augen zu und man schläft wenige Minuten bis hin…

Grad der Behinderung bei Syringomyelie
Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu…

Trauma
Es regnete wie aus Kübeln, aber das machte mir nichts. Ich lief den Fluss entlang, immer weiter und immer schneller. Ich…

Der unterschätzte Pflegeaufwand
Seit November letzten Jahres habe ich den Pflegegrad 2 anerkannt bekommen. Die Spastik hatte daran großen Anteil. Ich kann immer wieder…

Ein Leben auf Repeat
Aufwachen, kämpfen, schlafen. Repeat. Die letzten Wochen haben sich irgendwie immer gleich angefühlt. Täglich die gleichen Abläufe. Vielleicht mal im Tagesverlauf…