In den letzten 3 Monaten geht es mir zunehmend schlechter. Ich kann nicht mehr am Camper arbeiten, nicht mal eine halbe Stunde. Ich kriege es oft nichtmal hin, mir abends die Schuhe selbst auszuziehen. Mein Bewegungsradius hat sich auf durchschnittlich 300 Meter reduziert. Dabei ist es nicht unbedingt so, dasss ich mehr Schmerzen habe. Aber ich bin nicht mehr bereit, die Schmerzen ständig in Kauf zu nehmen. Hinzu kommt eine ständige Erschöpfung, die mich teilweise von jetzt auf gleich schläfrig werden lässt.
Alles nur eine Phase?
Ich hatte bisher immer Phasen, in denen es besser oder schlechter ging. Aber die hielten nie mehrere Monate an. Eigentlich waren das immer noch 1-2 Wochen. Am Anfang wollte ich auch noch glauben, dass es alles nur eine Phase ist. Aber als dann die Hände immer wieder taub wurden und ich das Gefühl hatte, keine Kraft mehr in den Beinen zu haben, wusste ich, dass da mehr sein muss. Vielleicht richtet die Syringomyelie weiter Schaden an und zerstört fortlaufend Nervengewebe. Vielleicht reizt der Bandscheibenvorfall im Lendenwirbelbereich die Nerven so sehr, dass ich nicht mehr gehen kann. Es kann auch sein, dass sich im Brustwirbelbereich eine der Bandscheibenvorwölbungen zu einem Vorfall entwickelt hat. Oder es ist rein muskulär bedingt – schließlich leidet die Muskelfunktion bei einer Chiari und Syringomyelie massiv mit und verhärtet. Es kann auch alles psychisch bedingt sein und ich komme unterbewusst nicht damit klar, dass Versicherungen und Behörden einen für einen Simulanten halten und einem nur Steine in den Weg legen.
Ursachenforschung
Ich bin natürlich wieder zu Ärzten gegangen. Dieses Mal bin ich in der Wirbelsäulenambulanz im St. Josef Stift in Sendenhorst gewesen. Ich war erstmal beeindruckt, dass man in einem Krankenhaus auch unter 30 Minuten Wartezeit dran kommen kann! Wie immer, wurde ich dort auch erst von Assistenzärzten untersucht. Das scheint wohl einfach gängige Praxis zu sein, unabhängig vom Seltenheitswert der Erkrankung. Hier fiel mal wieder auf, in welcher Steinzeit unsere Krankenhäuser sich befinden: Bildmaterial muss zwingend auf einer CD sein. USB-Sticks sind verboten. Es wurden dann neue Röntgenaufnahmen gemacht. Die MRT-Bilder konnten nicht begutachtet werden, dafür wurden aber die Berichte gelesen.
Nach Rücksprache der Assistenzärzte mit ihrem Oberarzt durfte ich auch mit dem noch sprechen. Und da habe ich endlich mal eine ehrliche Antwort von einem Facharzt erhalten: Man kenne sich nicht mit der Erkrankung aus und selbst wenn an der Wirbelsäule selbst etwas zu machen wäre, könnte es in diesem Krankenhaus nicht durchgeführt werden. Ich solle mich in jedem Fall an eine Universitätsklinik („Klinik der Maximalversorgung“) wenden. Ach und neue MRT-Bilder machen.
Ich habe nicht damit gerechnet, dass ich überhaupt noch einen Bericht aus dem Krankenhaus bekomme. Aber 2 Wochen später kam dann tatsächlich einer mit folgendem Befund: multisegmentale degenerative Veränderung mit Osteochondrose und Spondylarthrose der LWS.
UKM
Die Diagnose bestätigte nur, dass meine Wirbelsäule nicht so prickelnd aussieht. Mit 34 sollte das nicht unbedingt so aussehen. Aber es war noch keine Erklärung, warum ich nicht mehr weit laufen kann. Also weiter zum nächsten Arzt. Ich habe daraufhin versucht, wieder einen Termin im Uniklinikum Münster zu kriegen. Da stellte man sich aber erstmal quer, weil ich ja für März nächsten Jahres den Kontrolltermin hatte. Nach langem hin und her stimmte man dann aber doch zu, den Termin vorzuverlegen. Ich habe natürlich vorher angemerkt, dass es sinnvoll wäre, die gesamte Wirbelsäule zu kontrollieren, da die Beschwerden in den Beinen und Armen auch von etwas anderem kommen können, als von der Syrinx. Natürlich wurde das nicht eingeplant und ich wurde erstmal nur ins MRT für eine Liquorflussmessung vom Kopf geschickt. Erst das MRT, dann das erste Gespräch mit der Ärztin. Die hat dann natürlich ein MRT für die gesamte Wirbelsäule angeordnet. Aber dadurch habe ich wieder einen Monat verloren, in dem ich nur warten kann. Es bleibt abzuwarten, was dabei rum kommt.
Schmerztherapie
Mehrere Monate habe ich auf der Warteliste für eine Schmerztherapie im Klinikum Bethel in Bielefeld verbracht. Mitte Dezember konnte ich dann zu den ersten Untersuchungen, wurde von 3 Ärzten auf den Kopf gestellt. Man stellte die Diagnose „Fibromyalgie“ in den Raum. Eine weitestgehend unerforschte Krankheit, bei der davon ausgegangen wird, dass die Schmerzwahrnehmung auf irgendeine Art und Weise gestört ist. Klinkt für mich irgendwie so, als wäre das nur eine Krankheit, der man alles zuordnet, was man sonst nicht richtig erklären kann. Aber gut, hab ich eh keinen Einfluss drauf.
Man sagte mir allerdings, dass man medikamentös nichts mehr für mich tun kann, da ich eigentlich schon alles durchprobiert habe. Meine Schmerzen werden auch immer bleiben. Sie können mir nur Zeigen, wie ich besser damit umgehen kann (also auf psychologischer Ebene) und das zusammen mit Physiotherapie begleiten. Trotzdem soll ich auf jeden Fall stationär für mehrere Wochen aufgenommen werden.
Hilfsmittel?
Mich kotzt es an, dass ich nur noch Zuhause sitzen/liegen kann. Ich habe keine Lust mehr auf Fernsehen oder Zocken. Ich will wieder raus. Deswegen habe ich vor einem Monat damit begonnen, mich um einen Rollstuhl zu bemühen. Ich habe erst Kontakt mit einem großen Sanitätshaus hier in Gütersloh aufgenommen. Aber der Herr kannte nichtmal den Unterschied zwischen einem normalen Rollstuhl und einem Aktivrollstuhl. Also habe ich über Facebook eine Gruppe für Rollstuhlfahrer gefunden und dort den Tipp bekommen. Bei der Firma MSM aus Gütersloh wurde ich dann vollumfänglich über 2 Stunden lang bei mir Zuhause beraten. Der Berater hat mir dann auch noch den Text für die Verordnung durch den Arzt aufgeschrieben, sodass ich auch den Rollstuhl kriegen sollte, der meine Nachteile auch annähernd ausgleichen kann. Leider muss ich für die Verordnung auf die Ergebnisse der Untersuchung in Münster warten, da ich den natürlich nur bekomme, wenn nicht noch irgendwo irgendwas behandelt oder operiert werden kann.
Wie geht es weiter?
Im Januar wird es die Ergebnisse der MRT-Untersuchungen geben. Auch werde ich die Schmerztherapie beginnen und dort wahrscheinlich noch intensiver untersucht werden. Ich weiß nicht, ob mir die Therapie etwas bringt, aber ich werde es nicht unversucht lassen. Vielleicht kann ich am Ende ja doch etwas besser mit allem umgehen und habe dadurch etwas mehr Lebensqualität.
