Ernüchterung

Das letzte Jahr endete mit einer gewissen Enttäuschung und Motivationslosigkeit. Einerseits nahmen die Beschwerden zu, andererseits wurde ich weiter untersucht in der Hoffnung, eine Ursache für die Verschlechterung zu finden. Die Antworten sind allerdings recht ernüchternd.

Universitätsklinikum Münster

Bereits Anfang Dezember war klar, dass sich die Syrinx nicht verändert hat. Zwar soll sich mein Liquorfluss wieder einigermaßen normalisiert haben, aber das Ding ist und bleibt wohl einfach da. Das hat auch zur Folge, dass die Nervenschädigung, die durch die Syrinx hervorgerufen wird, bleibt. Und die Ärztin formulierte es auch recht rational: Die Syrinx ist nunmal da und die Erkrankung ist eine progressive, wenn auch langsame Erkrankung. Das heißt, dass ich langfristig mit einer Verschlechterung rechnen muss. Nach meinem eigenen Verständnis kommt es jedoch auch darauf an, welche Lage die Syring auf horizontaler Ebene im Rückenmark hat, also welche Nervenbündel (oder eher Nervenmasse) sie verdrängt oder beschädigt. Meine Syrinx liegt relativ zentral, ist aber auch nicht gerade dünn. Dadurch ist das Schmerz- und Temperaturempfinden gestört und teilweise ein neuropathischer Schmerz möglich. 

Ende Dezember wurde dann noch von meiner gesamten Wirbelsäule ein MRT gemacht. Dabei sah man zwar einen leichten Bandscheibenvorfall, wie er auch auf anderen Bildern schon zu sehen war. Allerdings auch Narbengewebe. Was einem aber auch kaum einer sagt: Narbengewebe kann genauso auf Nerven drücken und Probleme verursachen wie ein Bandscheibenvorfall. Anders als ein Bandscheibenvorfall ergibt es jedoch keinen Sinn, das Narbengewebe zu entfernen, da es in noch größerem Ausmaß zurück kommt. Man wird also nach so einer Operation keine Besserung erfahren. Und leider kann man deshalb bei mir eigentlich nichts mehr machen.

Neben dem Narbengewebe wurde jedoch auch entlang der gesamten Lendenwirbelsäule eine teils massive Facettengelenksarthrose (Spondylarthrose) festgestellt. Da das recht ungewöhnlich ist, dass die über so viele Segmente geht, kann eine “systemische Grunderkrankung” nicht ausgeschlossen werden. Also muss ich jetzt noch zu einem Rheumathologen, um weitere Erkranungen auszuschließen. Ansonsten wars das erstmal.

Schmerztherapie

Anfang Januar ging es dann auch Schlag auf Schlag: Am 7.01. begann die stationäre Schmerztherapie. Ich legte einiges an Hoffnung in die Therapie, um einfach einen besseren Weg zu finden, um mit den Schmerzen fertig zu werden. Bei den Aufnahmeuntersuchungen im Dezember wurde mir aber schon gesagt, dass man medikamentös wenig für mich tun kann, da ich schon so ziemlich alles durch hatte. Nach dem Aufnahmetag kam dann aber schnell die Ernüchterung: Ich wurde an einem Freitag aufgenommen und am Wochenende passierte in der Klinik nichts. Wirklich gar nichts. Kein Arzt, kein Therapeut, nichts. Das Konzept der Klinik besteht wohl aus “aktivierenden” Maßnahmen. Neben Physiotherapie, Ergotherapie, Wärmetherapie und Massagen gab es auch noch eine psychologische Therapie zur Schmerzbewältigung. Leider war es ein sehr starres Konzept, wo jeder Patient im Prinzip die gleiche Therapie bekommen hat. Meine Anmerkungen, dass ich das physio- und ergotherapeutische Pensum bereits das komplette vergangene Jahr über in demselben Pensum hatte, wurde schlichtweg ignoriert. Die Therapeuten waren alle ziemlich irritiert, weil sie meinen Rücken eigentlich kaum wirklich berühren konnten. Stattdessen wurden dann Arme massiert oder Übungen zur Stärkung der Bein- und Gesäßmuskulatur ausprobiert. Leider alles ohne Erfolg. Als ich der Stationsärztin dann zum wiederholten Male sagte, dass sich meine Schmerzen nicht verändert hätten (wie auch, wenn sich das Pensum nicht von dem des vergangenen Jahres unterschied), wurde mir lediglich vorgeworfen, dass ich das ja alles eh nur mache, um die Rente zu bekommen. Da ist mir dann etwas der Kragen geplatzt. Ich habe mich zwar noch soweit zusammenreißen können, dass ich der Ärztin nicht direkt die Meinung gegeigt habe, aber ich habe das Gespräch mit dem leitenden Psychologen gesucht. Der war wegen der Vorwürfe der Frau Dr. auch recht verblüfft und war um eine Deeskalation bemüht. Einen Tag später habe ich das Therapieprogramm dann in Absprache mit den leitenden Ärzten beendet. Bisher liegt nur der vorläufige Bericht vor. Da steht dann jetzt drin, dass ich “mäßige Motivation” in Bezug aus Ausdauertraining gezeigt hätte und die Klinik “auf eigenen Wunsch” verlassen hätte, da ich nicht vom “Konzept der multimodalen Schmerztherapie überzeugt werden konnte”. 

Fazit

Der Januar war bisher sehr ernüchternd. Ich werde mich nun um eine rheumatologische Abklärung bemühen, aber ich denke, dass da nichts weiter bei rum kommt. Zusätzlich werde ich auch noch einmal einen Neurologen aufsuchen, damit auch das Fibromyalgie-Syndrom entweder bestätigt oder ausgeschlossen wird. Danach werde ich aber erstmal keine weiteren Schritte zur Diagnostik unternehmen. Vielleicht kann kein Arzt zu 100% sagen, woher welche Schmerzen kommen. Mittlerweile spielt das für mich aber auch keine so große Rolle mehr. Die Schmerzen sind da – egal ob ich nun weiß, woher sie kommen, oder eben nicht. Und sie werden wohl auch immer bleiben.

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