Und wie fängt man nun an?
Wenn man das erste mal die Diagnose einer unheilbaren, chronischen Erkrankung bekommen hat, hat man sehr viele Fragezeichen im Kopf. Man googelt die Krankheit und vergleicht seine eigene Situation ständig mit den Symptomen, die auf irgendwelchen Medizin-Websites stehen. Ich habe bei meinen seltenen Erkrankungen die Erfahrung gemacht, dass dort gar nicht alle Symptome aufgeführt werden. Außerdem trifft es nunmal jeden Patienten irgendwie anders.
Schritt 1: Jeder Körper ist individuell!
Das musst du von Anfang an begreifen. Nur weil es auf einer Seite steht, heißt es nicht, dass du dieses Symptom hast oder jemals entwickeln wirst. Es hängt alles davon ab, was sonst noch so in deinem Körper passiert (oder schon passiert ist). In meinem Fall zum Beispiel sind noch viele Verschleißerscheinungen der Wirbelsäule vorhanden, über Foramenstenose, Bandscheibenvorwölbungen und -vorfälle oder einfache osteochondrotische Veränderungen. Dadurch reagiert mein Körper im Zusammenspiel mit der Syrinx viel, viel intensiver!
Schritt 2: Finde einen Arzt, der dich ernst nimmt!
Einer der wichtigsten Schritte ist, ein Vertrauensverhältnis zu seinem behandelnden Arzt aufzubauen. Er muss dich und deine Erkrankung ernst nehmen. Wenn deine Beschwerden nur auf die psychosomatische Schiene geschoben werden, ist das nicht der richtige Arzt! Jeder Schmerz hat eine Ursache. Natürlich kann Schmerz auch psychisch bedingt sein. Aber das sollte erst n Betracht kommen, wenn alle Untersuchungen ins Leere gelaufen sind. In meinem Fall habe ich leider viele Ärzte erleben müssen, die sich weder viel Zeit für eine Diagnostik genommen haben, noch einfühlsam genug für meine Situation sein wollten. Oft ist man einfach nur ein Teil auf dem Fließband. Wichtig ist auch ein guter Hausarzt, der dich bei der Suche nach den geeigneten Ärzten unterstützt.
Schritt 3: Hilfe von anderen Betroffenen
Wenn du eine Diagnose hast, kannst du versuchen über Selbsthilfegruppen Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Dafür gibt es oft Foren von gemeinnützigen Vereinen oder – die effektivste Methode – Facebook. Hier schreiben die Menschen ihre ganz persönliche Geschichte und stellen Fragen, die Betroffene viel besser beantworten können, als irgendein Arzt. Weitere Infos zu möglichen Hilfeseiten findest du hier.
Schritt 4: Frühzeitig die Finanzen klären!
Du bist krank und wirst wohl so schnell nicht mehr gesund. Vielleicht bist du gerade in den Krankengeldbezug gefallen. Das ist nicht schön, aber immerhin kriegst du noch gutes Geld. Aber ich kann dir aus Erfahrung sagen: Die Zeit geht schneller rum, als du denkst! Wenn du damit beschäftigt bist, von Arzt zu Arzt zu rennen, vergeht sehr viel Zeit. Wenn für dich – und für deine Ärzte – klar ist, dass du nicht mehr Arbeiten kannst, solltest du dich frühzeitig um eine Reha kümmern. Die ist meist der letzte Schritt, um die Arbeitsfähigkeit doch noch zu retten. Sollte das während den 3-5 Wochen nicht klappen, wird der Reha-Arzt sich für eine Berentung aussprechen. Das heißt allerdings noch lange nicht, dass unsere Deutsche Rentenversicherung dem Antrag direkt zustimmt! Leider musste ich erleben, dass trotz Gutachten, auf dem eine Erwerbsunfähigkeit attestiert wird, die Rente abgelehnt wurde. Der Klageweg allerdings dauert mehrere Jahre. So lange reicht kein Krankengeld und auch kein Arbeitslosengeld. Deswegen frühzeitig prüfen, welche Ansprüche man hat! Weitere Infos dazu findest du hier.
Schritt 5: Pflegebedürftig?
Ist deine Situation so schlecht, dass du ständig auf Hilfe angewiesen bist? Vermutlich schon. Wenn du nicht mehr arbeiten kannst, wirst du vermutlich Hilfe bei alltäglichen Dingen brauchen, ob es der Haushalt und Einkauf ist, der Toilettengang oder die Therapie im Eigenheim. Alles Wissenswerte zum Thema Pflegegrad findest du auf dieser Seite.
Schritt 6: Hilfsmittel
Hilfsmittel sollen uns ein Stück Freiheit zurückgeben und die Nachteile durch unsere Erkrankung ausgleichen. Leider muss man als Patient oft selbst solche Hilfsmittel bei den Ärzten anregen, da diese nicht daran denken. Das ist zum Beispiel so, wenn du kaum noch gehen kannst, aber in der Wohnung eigentlich keinen Rollator oder Rollstuhl brauchst. Trotzdem hast du einen Anspruch darauf, um dich draußen auch mehr als 500m weit bewegen zu können! Weitere Infos dazu findest du hier.
Schritt 7: Schwerbehinderung
Zum Schluss musst du einsehen, dass du schwerbehindert bist. Um gewisse finanzielle Nachteilsausgleiche aber überhaupt in ANspruch nehmen zu können, benötigst du einen Schwerbehindertenausweis, welchen du nach der Feststellung des Grades deiner Behinderung erhältst. Dabei kann man jedoch ziemlich viele Fehler machen, sodass der Grad falsch bestimmt wird. Auf den folgenden Seiten erhälst du dafür von mir ein paar Tipps.
Schritt 8: Nicht aufgeben!
Mach dich selbst nicht so fertig. Natürlich wirst du schlechte Phasen haben, an denen du nur weinst und alles hasst. Das habe ich auch. Diese Phasen muss man auch zulassen. Aber man wird immer einen Weg finden, sein Leben lebenswert zu gestalten. Dafür kommt es auf dein Umfeld an, Freunde und Familie. Um ein bisschen Motivation zum Weitermachen zu bekommen, findest du auf dieser Seite Erfahrungsberichte von anderen Menschen.