Heute sind es auf den Tag genau 3 Jahre, seit meine Erkrankung sichtbar wurde. 3 Jahre, in denen ich jeden Tag gegen Schmerzen und neurologische Ausfälle kämpfe. 3 Jahre, in denen ich mich von Behörden und Ärzten oft im Stich gelassen fühlte. Ich habe in diesen Jahren viel Schlechtes, aber auch viel Gutes erlebt. Aber ich musste auch erst lernen, dass die Erkrankung nicht das Ende vom Leben ist, sondern eben einfach ein neuer Teil davon.
Rückhalt
Ich hätte diese 3 Jahre niemals geschafft, wenn Thea nicht an meiner Seite wäre. Jedes Mal, wenn ich nicht mehr konnte, hat sie mir neue Kraft gegeben. Und als sich dann irgendwann herausgestellt hat, dass ich nicht mehr gesund werde, ist sie trotzdem bei mir geblieben. Das ist für mich alles andere als selbstverständlich und das größte Geschenk, was mir das Leben geben konnte. Aber auch unser beider Familien unterstützen mich wo sie nur können. Sei es durch Fahrten zu Ärzten, Einkaufen wenn ich es nicht kann oder einfach die ins Blut übergegangene Rücksicht bei Treffen und Ausflügen. Bei der Familie muss ich mir kaum noch Gedanken darüber machen, dass ich an etwas nicht teilnehmen kann.
Wilma
Meine kleine Physiotherapeutin. Ich sitze hier und schreibe diese Zeilen, nachdem ich Thea gerade verabschiedet habe. Sie ist das Wochenende über nicht da. Wilma und ich haben also Zeit zu zweit, ich muss mich um sie kümmern. Aber das ist nicht ganz richtig. Die Familie hilft mir das ganze Wochenende über und geht die längeren Strecken mit ihr. Und das macht sie ganz selbstverständlich. Wilma freut sich dann. Und ich freue mich, dass ich nicht alleine bin und Wilma bei mir habe. Als Motivation, mich zu bewegen und nicht nur im Bett zu liegen. Und auch als Seelenbeistand, wenn am Wochenende die Bundesliga wieder losgeht und ich nicht mehr im Stadion stehe. Dann kommt leider wieder der gesamte Frust über die Erkrankung raus. Aber Wilma tröstet mich dann.
Kämpfen für eine Zukunft
Wenn ich sage, dass ich für eine Zukunft kämpfe, meine ich damit im Wesentlichen 2 Bereiche: Die finanzielle Absicherung und den körperlichen Zustand. Beim Thema Finanzen liegt es leider nur noch bedingt in meiner Hand: Hier haben Gerichte zu entscheiden, ob mir eine Rente und Versicherungsleistungen zustehen oder nicht. Das Sozialgericht hat den Fall seit über einem Jahr auf dem Tisch, das Landgericht erst seit einem Monat. Hier werden vermutlich noch weitere Jahre vergehen, bis eine Entscheidung getroffen wird. In dieser Zeit kann ich nichts weiter tun, als abzuwarten. Aber an meinem körperlichem Zustand kann ich etwas tun. Physiotherapie, Psychotherapie, Ergotherapie. Wobei ich Letzteres eher in Eigenregie mache, indem ich mich so viel wie eben möglich bewege. Mit Wilma, mit dem Rollstuhl, in der Wohnung. Dabei ist mir jedoch eines stets bewusst: Ich werde keine Verbesserung erreichen, sondern lediglich den Beweglichkeitszustand erhalten können.
Selbsthilfegruppen
In den vergangenen 3 Jahren habe ich nach jedem Strohhalm gegriffen, um Hilfe zu bekommen. Ärzte konnten mir oft nicht helfen, da sie die Erkrankung kaum kannten. Nur einen Namen zu kennen und grob, was diese Syringomyelie ist, hilft leider kaum. Denn die Erkrankung ist viel zu selten, als dass ein normale Neurochirurg oder Neurologe sämtliche möglichen Einschränkungen kennen und bewerten könnte. Dafür sollte man soetwas schon öfter Mal gesehen haben. Und das ist eben nur bei der Handvoll Speziallisten in Deutschland der Fall. Bei der Suche nach Hilfe bin ich dann irgendwann auf eine Selbsthilfegruppe bei Facebook gestoßen. Ich erkannte irgendwann den Mehrwert dieser Gruppen. Ob nun bei der Suche nach Spezialisten oder auch bei der Bestätigung von Symptomen – hier hab ich immer eine Anlaufstelle gehabt. Es ist viel Wert zu wissen, dass andere Syringomyelie-Patienten ähnliche Beschwerden haben. Denn Ärzte sind grundsätzlich zurückhaltend und bewerten Beschwerden nur dann, wenn sie sich zu 100% sicher sind. Und das scheint ein Arzt nie zu sein. Neben dieser Gruppe haben mir auch weitere Gruppen zum Thema Rollstuhl und Behinderung geholfen.
Ausblick
Ich weiß nicht, was die Zukunft bringt. In den vergangenen 3 Jahren sind meine Beschwerden stetig mehr geworden. Wo alles mit Schmerzen angefangen hat, sind mittlerweile kognitive und motorische Ausfallerscheinungen hinzu gekommen. Einer meiner behandelnden Ärzte spricht gar von einer Tetra-Symptomatik, also einer beginnenden Lähmung von Armen und Beinen. Diese ist zwar im Moment noch nicht immer da, aber kommt immer häufiger. Ich werde weiter versuchen, nach jedem Strohhalm zu greifen. Aber ich werde auch lernen müssen, damit zu leben. Vor allem werde ich lernen müssen, zu akzeptieren, dass diese Erkrankung fortschreitend ist – wenn auch hoffentlich sehr langsam.
