Im Mai letzten Jahres war ich zu einer meiner Kontrollen im MRT. Dabei hat der Radiologe sich die Mühe gemacht, die MRT-Bilder mit älteren zu vergleichen und ist zu dem Schluss gekommen, dass meine Syrinx über die Jahre hinweg gewachsen ist. Die nicht-spezialisierten Kliniken haben das oft als „Messfehler“ abgetan oder sind nicht weiter darauf eingegangen, da ja meine Einschränkungen eh nicht von der Syrinx her kommen können. Mein „neuer“ Neurologe hingegen hat mich direkt angerufen, um mit mir das weitere Vorgehen zu besprechen.
Auf nach Ulm
Mir war sofort klar, dass ich mich nicht wieder in eine der „Universitätskliniken“ begebe, sondern direkt zu einem der Experten fahre. Ich habe mich dann wieder für Ulm entschieden, da der Arzt dort meine Akte ja schon kennt. Einen Termin habe ich für September bekommen. Vorher sollte aber auch noch ein weiteres Schädel-MRT erfolgen, um andere Ursachen als die Chiari-Malformation für das Wachstum auszuschließen. Das bedeutete natürlich wieder Organisationsaufwand: Wir brauchten jemanden für Wilma, wir mussten ein Hotel buchen und Theresa musste sich von der Arbeit befreien lassen, da ich die Strecke nicht alleine bewältigen kann.
OP – Ja oder Nein?
Der Professor in dem Krankenhaus sah sich die Bilder genau an und konnte das Wachstum der Syrinx bestätigen. Er befragte mich noch nach einigen spezifischen Einschränkungen, die mit der Chiari-Malformation in Zusammenhang stehen. Da ich einen Teil dieser Einschränkungen auch nach der Dekompressions-Operation noch habe, sagte er ziemlich schnell, dass er eine erneute Operation empfehlen würde. Der Unterschied besteht nun darin, dass nicht nur eine „Knöcherne Dekompression“ durchgeführt werden soll, sondern eine Dura-Erweiterung. Dabei wird eine Art „Patch“ in die Hirnhaut (Dura) eingenäht, um auf diesem Wege mehr Platz zu schaffen. Außerdem hat die Hirnflüssigkeit eine weitere Möglichkeit, um „auszuweichen“, da die Dura-Erweiterung zu einer gewissen Flexibilität in der Ausdehnung fähig ist. Das Kleinhirn erhält somit auch noch mehr Platz.
Der Haken an der Sache ist jedoch, dass es eben eine weitere Operation ist. Meine Narbe zeigt, dass ich außerdem zu starker Narbenbildung neige. Die Erfahrung habe ich auch schon bei vorherigen Operationen in meinem Knie gemacht. Bei jeder Operation musste zunächst eine Menge an Narbengewebe entfernt werden, welches die Beweglichkeit einschränkte. Da der Bereich, in dem diese Operation stattfinden würde, schon sehr eng ist, würde sich bildendes Narbengewebe eine weitere Operation nach sich ziehen. Da nach der Entfernung von Narbengewebe mit hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann wieder Narbengewebe entsteht, könnte das zu einem Kreislauf führen, in dem ich regelmäßig operiert werden müsste. Natürlich weiß man das vorher nie genau. Da mit der Kopf und seine Funktionen allerdings ziemlich wichtig sind, bin ich bei diesem Thema sehr zurückhaltend.
Wie geht’s weiter?
Ich habe also mit dem Professor erstmal vereinbart, dass wir erstmal nichts operieren, solange sich nichts verändert. Ich habe 8 Monate später ein erneutes MRT machen lassen, um zu gucken, wie schnell die Syrinx wächst. Dabei kam heraus, dass die Syrinx einen weiteren Millimeter gewachsen ist. Das ist jedoch eine so kleine Veränderung, dass der Radiologe sie als „unverändert“ beschreibt. Natürlich können das Messtoleranzen sein. Allerdings ist der Radiologe auch kein Spezialist für Syringomyelien, weshalb ich die Bilder auch wieder nach Ulm schicken werde. Das Jahr 2025 beginnt also schonmal genauso spannend, wie das letzte Jahr geendet ist.
Bild:
Auf dem Bild ist die Entwicklung der Syrinx zu sehen. Der blaue Punkt ist der Fixpunkt zwischen dem 2. und 3. Halswirbel. Wer sich jetzt wundert: Die ersten beiden Halswirbel werden auf MRT-Bildern als „einer“ dargestellt. Atlas (1. Halswirbel) und Axis (2. Halswirbel) bilden eine Einheit. Eine Unterscheidung sieht man besser auf einem Röntgenbild.
