Wenn die Menschen in deinem Umfeld erfahren, dass du eine seltene Erkrankung hast oder einfach diffuse Schmerzen, hat auf einmal jeder irgendeine Idee. Darüber bin ich grundsätzlich erstmal dankbar. Aber ich bin der Meinung, dass die Behandlung in erster Linie von deinem Arzt festgelegt werden sollte. Der hat das nun mal gelernt und kann deine Symptome auch irgendwie zuordnen. Natürlich wird er sich durchtesten und verschiedene Dinge ausprobieren. Er wird dir auch nicht direkt Morphium verschreiben. Schließlich schießt man auch nicht mit Kanonen auf Spatzen (okay, manche machen das schon… Aber das liegt eher an den Kanonen, nicht an den Spatzen).
Vertrauen haben
Wenn ihr mit der Einstellung an die Sache geht, dass ihr es so oder so besser wisst als der Arzt, dann lasst es direkt bleiben. Vielleicht habt ihr im Internet jede Menge gelesen über eure Beschwerden und Dr. Google sagt, dass ihr Krebskrank seid oder eine extrem seltene Erkrankung habt. Ja, vielleicht habt ihr das wirklich. Aber wie wahrscheinlich ist das Ganze? Seltene Erkrankungen heißen nicht umsonst selten. Habt bitte am Anfang Vertrauen in euren Arzt!
Und wenn es schon sehr lange dauert?
Für mich ist eine Sache dabei entscheidend: Sucht der Arzt noch nach einer Ursache oder nimmt er die Symptome so hin und macht nichts mehr? Insbesondere letzteres sollte euch dazu anregen, den Arzt zu wechseln. Lasst euch einen Bericht geben, was der Arzt schon alles probiert und untersucht hat und geht damit zum nächsten. Der muss dann nicht bei 0 anfangen und kann sich den selteneren Gründen der Erkrankung widmen. Ja, das alles kostet viel Kraft und Zeit. Aber anders geht es nun mal nicht.
Ratschläge aus Foren und anderen Medien
Ich habe schon mehrere Ratschläge von anderen Menschen aus Foren oder über private Nachrichten in Sozialen Medien bekommen. „Deine Symptome klingen nach dem und dem“ oder „Probier doch mal das und das aus!“. Ich werde diese Ratschläge auch sicher im Hinterkopf behalten. Ich finde es auch gut, dass die Menschen einem helfen wollen. Wenn man irgendwann sehr lange auf der Suche nach einer Lösung ist, sollte man auch die anderen Kranken auf der Welt beachten und ihre Erfahrungen für sich selbst nutzen. Aber auch hier gilt: Sprecht erst mit eurem Arzt darüber, bevor ihr losrennt und irgendetwas ausprobiert, was den Behandlungserfolg auch beeinträchtigen kann.
Und wenn aus dem Umfeld immer wieder das Gleiche zu hören ist?
Habt bitte Verständnis für die Menschen in eurem Leben. Sie bedrängen euch mit irgendeiner Behandlung doch nur, weil sie das Beste für euch wollen. Natürlich ist es vollkommener Schwachsinn, wenn dir jemand eine Salbe gegen Nervenschmerzen geben will. Die kann eigentlich nur wirken, wenn da hoch dosierte Schmerzmittel drin sind. Aber Hagebutte und Kamille werden den Schmerz eher nicht lindern.
Mehr Verständnis vom Umfeld
Manchmal bin ich es auch leid, Ratschläge von Menschen zu bekommen, die selbst keine Ratschläge annehmen. Ja, ich werde alles irgendwann irgendwie ausprobieren, wenn mein Arzt nicht mehr weiter weiß. Aber ich muss ihm auch einfach die Zeit geben, um etwas verändern zu können. Medikamente brauchen manchmal Wochen um richtig zu wirken, MRT-Aufnahmen können falsch sein und Physiotherapie bringt oft erst nach Monaten etwas. Ich freue mich wirklich, wenn mir jemand eine neue Idee erzählt oder wenn er irgendwo etwas gelesen hat. Aber bitte überlasst es mir ganz allein, wann ich zu welchem Arzt gehe und wann ich welche Behandlung ausprobieren will. Das hat nichts damit zu tun, dass ich da nicht dran glaube. Aber manchmal bin ich auch zu ausgelaugt um mich in die nächste Enttäuschung zu stürzen. Vergesst bitte nicht, dass Schmerzen einen Menschen mürbe machen und man sehr viel Kraft braucht, um ständig zu Ärzten zu rennen. Auch ist es unsere Sache, die Behandlungsmöglichkeiten zu priorisieren und selbst zu entscheiden, wie sehr wir an irgendeinen Behandlungserfolg glauben. Homöopathie hilft zum Beispiel dem einen und er glaubt ganz fest daran – Für andere ist das alles Humbug und steht somit ganz am Ende der Liste.
Fazit
Jeder hat eine Idee. Das ist auch gut so. Und bitte sagt sie einem und andersherum hört sie euch genau an. Aber das reicht dann auch. Wir Schmerzpatienten nehmen jede Idee ernst und werden sie auch irgendwann ausprobieren.
