Es gibt Tage, an denen merkt man schon nach dem Aufstehen, dass die gute Phase vorbei ist. Dann beginnt wieder eine Phase, in der man sich immer schlechter bewegen kann. Man geht wie auf Eiern, jede Bewegung kostet unheimlich viel Kraft. Dann kommt auch der Moment, wo man einem die Schmerzen im Gesicht ablesen kann. Ob es die hängenden Mundwinkel sind, die extremen Augenringe vom schlechten Schlaf oder die dunklen Augen, die nicht mehr so funkeln wie in den guten Phasen. Und natürlich passiert das alles mal wieder zur Primetime.
Am Leben teilnehmen – oder nur mitlaufen
Ich versuche auch in den schlechten Phasen am Leben teilzunehmen. Ich versuche mich zu bewegen, möchte Freunde und Familie sehen und am liebsten niemandem zeigen, dass es mir schlecht geht. Aber das funktioniert natürlich nicht. Mir fällt es dann nämlich viel zu schwer, einem Gespräch lange zu folgen oder überhaupt nur mit meinen Freunden am Tisch zu sitzen. Ich bin dann zwar da, aber irgendwie auch nicht.
Die Primetime läuft ohne mich
Auch in guten Phasen fällt es mir schwer, einen Abend mit meinen Freunden zu verbringen. Selbst wenn ich immer die Möglichkeit habe, mich irgendwo hinzulegen. Viel zu schnell werde ich müde. Viel zu schnell bin ich so erschöpft, dass nur noch schlafen hilft. In guten Phasen passiert das um 12 Uhr abends, in schlechten um halb 10. Für meine Freunde fühlt sich das dann sicherlich so an, als hätte der Abend gerade erst begonnen. Ich sag es ganz ehrlich: Das ist deprimierend und nur schwer zu akzeptieren. Und es wird immer schwer bleiben, egal wie viel Zeit vergeht.
Warten auf Besserung
Die Nacht hilft mir, um neue Kraft zu tanken. Auch wenn in schlechten Phasen nicht viel dabei rum kommt. Am nächsten Morgen kann ich mich zumindest ein bisschen besser bewegen. Ich weiß nie, wie lange die schlechten Phasen andauern. Mal ist alles nach 2 Tagen besser, manchmal aber auch erst nach 2 Wochen. Ich kann dann nur warten und von Tag zu Tag gucken. Und ich darf niemals aufhören daran zu glauben, dass wieder eine gute Phase kommt.
Und Wilma?
In schlechten Phasen übernimmt meine Freundin so gut es geht die Betreuung von Wilma, weil mir selbst ein einfacher Pipi-Gang mit ihr viel zu schwer fällt. Aber das geht leider auch nicht immer, schließlich muss ich mich auch in schlechten Phasen bewegen. Interessanterweise scheint Wilma es zu merken, wenn es mir schlecht geht. Sie bewegt sich dann nicht so stürmisch, zieht nicht an der Leine, erledigt ihr „Geschäft“ zügig und ohne langen Spaziergang. Und weil sie mich gern hat, kuschelt sie dann mit mir. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein 😉
