Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 3

Ich habe immer gesagt, dass ich die Suche nach Heilung nicht aufgeben werde. Wenn ich der Meinung bin, dass mir ein weit entfernter Arzt helfen kann, dann werde ich auch immer die Reise auf mich nehmen. Am Montag hatte ich deshalb einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, in dem ein Spezialist auf dem Gebiet meiner Erkrankungen praktiziert. 550 km, Anreise, allein die Vorstellung war schon der Horror.

Die Anreise

Zusammen mit meiner bezaubernden Freundin haben wir uns bereits am Sonntag auf den Weg gemacht. Wir haben unsere Hündin Wilma bei unserem Hundetrainer gelassen, da sie als Welpe/Junghund immer noch recht stürmisch und eigensinnig sein kann. Wir wollten das keiner Person aus unserer Familie antun, zumal wir sie erst am Montagabend abholen könnten. 

Die ersten beiden Stunden konnte ich noch selber fahren, bis ich gemerkt habe, dass der brennende und stechende Schmerz in meinem Rücken immer stärker wurde. Wir haben dann also die Sitze getauscht und meine Freundin ist weiter gefahren. Der Schmerz wurde immer drückender, ich bekam Schweißausbrüche, konnte mich nicht mal mehr auf ein Gespräch konzentrieren und wollte einfach nur, dass alles aufhört. Als wir dann endlich im Hotel angekommen sind und ich die Beine ausstrecken konnte, fühlte ich mich als wäre ich am fliegen. Meine Beine spürte ich einen kurzen Moment gar nicht mehr. Der Schmerz drehte noch eine letzte heftige Runde, bis er dann langsam abflachte. Nach 10 Minuten war ich dann wenigstens wieder halbwegs ansprechbar, auch wenn ich mich fühlte, als wäre ich einen Marathon gelaufen. An dem Abend schlief ich früh ein. Ich war einfach nur fix und fertig.

Das Krankenhaus

Am nächsten Tag hatte ich den Termin bereits um 8 Uhr. Zum Glück war das Hotel direkt nebenan, wir hatten also keine lange fahrt mehr vor uns. Nach dem Frühstück machten wir uns also direkt auf den Weg. Vor dem Krankenhaus waren schon mehrere Hinweise aufgebaut, dass man sich zunächst einem Corona-Check unterziehen musste. Leider mussten wir dann auch schon feststellen, dass meine Freundin mich nicht mehr begleiten durfte, weil Begleitpersonen nur im Ausnahmefall zugelassen sind. 

Ich ging also alleine in die Richtung des Arztes, bei dem ich mich melden sollte. Anders als ich das bisher kannte, meldete ich mich nicht in einer Ambulanz an, sondern im Sekretäriat des Arztes. Nach 2 Minuten konnte ich dann auch schon direkt in den Keller fahren und mich in der Radiologie für das MRT melden. Erstaunlicherweise musste ich nur ungefähr 15 Minuten warten und wurde dann schon abgeholt. Ich weiß nicht, ob das MRT eines der neueren Sorte ist, aber es machte deutlich andere Geräusche als die Geräte, in denen ich bisher so lag. Nach ungefähr 40 Minuten war das dann auch erledigt.

Das Arztgespräch

Der Arzt ist eine sehr ruhige Person. Er guckte sich in Ruhe die Bilder an. Auch die, die ich vor 2 Wochen von meiner Lendenwirbelsäule habe machen lassen. Er erläuterte mir, dass meine Syrinx entgegen der Meinung aus Münster nicht kleiner geworden ist. Die Operation wäre allerdings dennoch ein Erfolg gewesen, da ich nicht mehr an Kopfschmerzen oder Schwindel litt. Allerdings reichte der Platz nicht aus, um die Syrinx kleiner werden zu lassen. Er ist aber aufgrund der Besserung in den Symptomen der Meinung, dass mir eine weitere Operation, um noch mehr Platz zu schaffen, derzeit keine Besserung meiner Schmerzen bringen würde. Er rät mir dazu, die Syrinx jährlich zu kontrollieren und lieber eine Reha in den Spezialisierten Kliniken in Schauflingen oder Bad Kötzling zu machen. 

Und woher kommen nun die Schmerzen?

Der Arzt erläuterte mir, dass ich auch im Bereich der Brustwirbelsäule erhebliche degenerative Veränderungen habe, sodass sich ein Teil der Schmerzen sicherlich hierauf beziehen wird, aber eben auch auf die Syrinx. Im Bereich der Lendenwirbelsäule wurde ein erneuter Bandscheibenvorfall (L5/S1) festgestellt sowie degenerative Veränderungen der Bandscheiben, aber auch der Wirbel (dort wachsen Wirbel langsam zusammen). Meine Schmerzen sind also allgemein gesagt auf eine Mischung aus Syrinx und erheblichen Wirbelsäulenschäden zurückzuführen. Er ist aber der Meinung, dass mir eine Versteifung der unteren Wirbelsäulensegmente keine Linderung der Schmerzen bringen wird und die Risiken einer solchen Operation im Moment zu hoch wären. 

Zurück in Bielefeld

Nachdem wir am Montag nach dem Arztgespräch wieder zurückgefahren sind, hatte ich am Dienstag einen Termin bei meinem Neurochirurgen in Bielefeld. Erst hat er neue Aufnahmen der Lendenwirbelsäule mittels CT gemacht, anschließend hat er sich sämtliche Bilder (auch die aus Ulm) angeschaut. 

Der Bielefelder Arzt ist der Meinung, dass der Bandscheibenvorfall im Bereich der Lendenwirbelsäule operiert werden müsste. Er hat jedoch erheblich Bedenken bezüglich der immer noch engen Stelle am Kleinhirn, also der Chiari Malformation. Er erläuterte mir, dass wenn bei der Operation etwas schief geht, die Auswirkungen deutlich schlimmer wären als bei “gesunden” Patienten. Wir sprechen dann nicht nur von einer möglichen Lähmung, sondern auch von Schäden am Kleinhirn. Außerdem sind auch noch die “normalen” Risiken einer Versteifung zu beachten. Ich habe irgendwo gelesen, dass bei 15% der Operationen etwas schief geht und erneut operiert werden muss (z.B. wenn Schrauben sich lösen) oder starke Schmerzen zurückbleiben. Der Bielefelder meinte, dass erst das oben operiert werden sollte. Als ich ihm dann sagte, dass ich immer noch Probleme habe jemanden zu finden, der das operieren würde, empfahl er mir (mal wieder) die Paracelsus-Klinik in Osnabrück, die Charité oder das St. Franziskus-Hospital in Münster. 

Und nun?

Nach diesen ernüchternden Terminen in Ulm und Bielefeld bin ich hin und her gerissen, wie ich nun weiter machen soll. Hat es wirklich Sinn, sich einem weiteren Arzt vorzustellen (zumal keiner von den genannten Kliniken als “Experte” bei dieser Krankheit gilt)? Sollte ich mich an der Lendenwirbelsäule operieren lassen? Oder sollte ich doch erst eine neue Reha machen? Insbesondere der letzte Punkt lässt mich zweifeln, da ich bereits eine Reha gemacht habe. Zwar kannten die behandelnden Ärzte dort die Krankheit nicht, aber trotzdem wurde jeder Tag an meine Leistungsfähigkeit angepasst. Auch Schmerzmittel wurden fortlaufend angepasst. Was will also die Reha-Klinik im Süden anders machen? Mir mehr Schmerzmittel geben, die mich Banane im Kopf machen? Mich zu Bewegung zwingen, die mir massive Schmerzen bereitet? 

Ich kann diese Fragen im Moment alle nicht beantworten. Vielleicht gibt es auch einfach kein “richtig” und kein “falsch”. Vielleicht ist es auch nicht sinnvoll, ständig nach einer Heilung zu suchen, sondern besser, wenn man sich auf seine Krankheit einstellt und endlich beginnt, damit zu leben. Vielleicht braucht die Medizin noch etwas Zeit, bis solch eine Krankheit weiter erforscht ist. Ich werde auch nach wie vor nicht aufgeben, aber vielleicht brauche ich einfach eine Pause von Krankenhäusern. Ich bin müde und ausgelaugt. 

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