Diagnostik – Hilflosigkeit nervt

Eine Syrinx ist ein Hohlraum, in dem sich eine Flüssigkeit – das Liquor – angesammelt hat. Man unterscheidet dabei zwischen einer Syringomyelie (Ansammlung im Rückenmark, also in der Wirbelsäule) und einer Syringobulbie (einer Ansammlung innerhalb des Hirnstamms).

Ich habe eine Syringomyelie auf der Höhe der ersten beiden Halswirbel. Sie ist nicht groß, verursacht allerdings massive Schmerzen. Zumindest ist das die aktuelle Meinung der Ärzte, wobei mir mein Gefühl selbst sagt, dass die Schmerzen nicht mit der Syrinx zusammenhängen, sondern mit einfachem Verschleiß der Wirbelkörper und der Bandscheiben. Aber ich bin nun mal kein Arzt, ich muss mich auf deren Meinung verlassen. Ich fühle mich manchmal einfach hilflos und habe Angst, weil ich mich auf die Meinung anderer verlassen muss. Ich bin jemand, der seinem eigenen Urteil am meisten vertraut. Jemand, der verstehen muss, wie Dinge funktionieren. Also will ich auch verstehen, wieso eine so kleine Syrinx meinem Körper so sehr schaden kann. Wenn ich meinen eigenen Körper nicht mehr verstehe, fehlt mir ein ganz großer Teil in meinem Leben. Der eigene Verstand ist alles, was mir noch bleibt.
Als gelernter Elektroniker und Ingenieur im Energiesektor verstehe ich, wie Nervenbahnen so ähnlich funktionieren wie elektrische Leitungen in einem Haus oder in einem Computer. Die Elektronik ist logisch – Schaltzustände, blinkende Leuchten, ein Kurzschluss, Blitzeinschlag oder ein defektes Bauteil lassen sich allesamt erklären. Ähnlich stelle ich mir einen Körper vor – Logisch. Und ich verstehe auch, dass ein “Kabelbruch” im Rückenmark zu schwerwiegenden Einschränkungen führen kann. Aber der Körper ist weniger gut zu durchschauen und durchzumessen wie ein Haus oder ein Computer. Der Körper ist wie eine “Black Box” und man kann nur das, was rein geht, mit dem, was raus geht, vergleichen. Ein Arzt sucht dann eine Erklärung für diese Symptome und untersucht dabei einzelne Teile der Blackbox. Aber genauso wie ein Handwerker, der ein einzelnes Bauteil einfach “auf Verdacht” wechselt, entstehen auch die Diagnosen eines Arztes oft nur auf Verdacht. Dann gibt es einen Behandlungsplan und diesem wird gefolgt. Lag er richtig, ist man danach geheilt oder sieht eine Besserung. War die Diagnose aber verkehrt, passiert nichts.
Die Krux an einer Syrinx ist jedoch, dass diese sämtliche Nervenbahnen im Körper beeinträchtigen kann – Nämlich dann, wenn sie am Anfang einer Bündelung von vielen Nerven sitzt. In meinem Fall sitzt die Syrinx ganz oben am Rückenmark, was dazu führt, dass die Symptome sehr, sehr vielfältig sein können. Wenn Kabel eingeengt werden, wenn der Querschnitt und die Dichte sich verändert – durch Abnutzung, Verdrängung oder Überbrückung – Dann kommen am Ende andere Messwerte heraus als die, die man eigentlich erwartet hätte. Bei einem Computer wäre das fatal – da dieser mit einzelnen, klar definierten Messwerten arbeitet. Man stelle sich vor, dass man ein Auto nur noch mit 5 Volt und nicht mehr mit 12 Volt starten möchte – das würde einfach nicht funktionieren, da das System Auto dafür nicht ausgelegt ist.
Meine Syrinx ist ein teuflisch dämliches Teil – Denn ich kann es nicht einfach herausschneiden, auswechseln oder mir ein neues “Bauteil” einsetzen lassen. Dadurch ist man hilflos. Hilflos und dem ausgesetzt, was Ärzte sagen. Und das nervt mich ganz gewaltig.

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