Der Dezember verging für mich wie im Flug. Einerseits musste ich mich weiter an die Spastik gewöhnen und an die Tatsache, dass ich jetzt einfach noch viel weniger kann. Ich fange an zu zittern, wenn ich eine Wasserflasche halte oder wenn ich in der Kneipe aus einem Bierglas trinken möchte. Auch am PC kann ich nicht mehr so viel machen wie vorher. An schlechten Tagen kann ich die Maus nicht richtig steuern, weil meine linke Hand verkrampft. Als Linkshänder wirklich ungünstig. Oder ich zittere einfach vor mich hin und mache ständig Doppelklicks. Klingt lustig, ist es irgendwie auch, aber andererseits auch einfach zum heulen. Im Dezember war also die Spastik ein Hauptthema, was in den Bereichen Arzttermine, Therapie und Pflegegrad eine entscheidende Rolle einnahm.
Auf der Suche nach der Ursache
Die Erforschung der Spastik ging weiter mit mehreren Terminen im UKM. Im Januar werden noch weitere folgen, da ich von der Chirurgie nun an die Neurologie überwiesen wurde. Immerhin hat man endlich mal mehrere Ärzte an einen Tisch geholt und meinen Fall im Team besprochen. Dadurch habe ich nun ein deutlich besseres Gefühl, wenn gesagt wird, dass eine Operation wenig Nutzen haben wird aber ein hohes Risiko darstellt. Die neurologischen Untersuchungen in der Chirurgie haben zudem die Tetraspastik bestätigt, auch wenn es keine „normale“ Spastik zu sein scheint. Zur Kontrolle der Chiari-Malformation wurde vergangener Woche noch eine Liquorflussmessung gemacht. Das Ergebnis wird mir dann Ende des Monats mitgeteilt. Da folgen dann auch noch weitere Nervenmessungen, ein weiteres MRT vom Schädel und unzählige andere Untersuchungen. Ich kann mittlerweile aber schon sagen, dass Anspannung und Nervosität die Spastik verstärken. Leider bin ich ein Mensch, der in der Öffentlichkeit immer irgendwie angespannt ist und ich dadurch bei Arztterminen oder Besuchen im Restaurant oder einer Kneipe auch leider deutlich mehr Probleme damit habe.
Therapie, Therapie, Therapie
Mittlerweile gehe ich 4 Mal in der Woche zur Physio- und Ergotherapie. Ich merke sofort, wenn ich das nicht getan habe. Dann sind meine Muskeln steifer, verkrampfter und tun auch mehr weh, als wenn ich das nicht mache. Das hat mir gerade rund um Weihnachten mehr Probleme gemacht, als ich gebraucht hätte. Leider sind solche Feiertage immer sehr sitzlastig, sodass ich einfach viel zu oft an die Grenze der Belastbarkeit gehen musste. Dadurch wurden die Verspannungen und Verhärtungen der Muskulatur noch stärker. Im Moment fühle ich mich einfach unglaublich schlapp und habe massive Schmerzen, wenn ich mich nur aufrichten soll. Deswegen ist die Therapie für mich im Moment eines der wichtigsten Dinge. Dass ich eine Tetraspastik habe, hat auch die Therapie etwas verändert. Die Belastungssteuerung ist wichtiger geworden, weil ich bei zu großer muskulärer Belastung mehrere Stunden nach der Therapie noch zittere und krampfe. Auch kommt es bei den Anwendungen oft noch zu „Anfällen“. Meine Ergotherapeutin sagt immer, dass meine Musklulatur nur noch 100% kennt. Das ist natürlich denkbar schlecht, wenn man feinmotorisch etwas erreichen will. Tatsächlich fallen mir filigrane Arbeiten viel schwerer als früher. Einen Faden in eine Nadel bekommen? Keine Chance. Kleine Schrauben aus einem Gerät herauskriegen? Undenkbar. Natürlich kann ich all das weiter trainieren – aber besser wird es wohl nicht mehr.
Ein neuer Pflegegrad
Durch die Spastik habe ich erneut massiv an Lebensqualität verloren. Ich bin in nahezu jedem Lebensbereich irgendwo auf Hilfe angewiesen. Zwischen den Feiertagen kam deshalb erneut ein Gutachter des Medizinischen Dienstes und hat meine Pflegebedürftigkeit begutachtet. Dabei kam nun erstmals der Pflegegrad 2 bei rum, der mir – odder eher gesagt uns – zumindest eine finanzielle Entlastung gibt. Ich war im ersten Moment glücklich, dass das endlich mal geklappt hat – und in den darauffolgenden Tagen extrem traurig, weil ich ein noch größerer Pflegefall geworden bin.
Die kommenden Wochen
Die kommenden Arzttermine werden mir noch einmal viel Kraft abverlangen. Der Ritt nach Münster in die Klinik ist leider immer recht weit und in der Regel mit viel Wartezeit verbunden. Außerdem wird es immer schwieriger, überhaupt dorthin zu kommen. Autofahren kann ich solche Strecken nicht mehr, einen Transport bekomme ich nicht und es kann sich auch nicht immer jemand Urlaub nehmen, um mich dort einen Tag lang zu begleiten. Einfach eine Scheiß Situation. Aber über das Thema werde ich in den kommenden Tagen noch einen detaillierteren Beitrag schreiben. Außerdem warte ich eigentlich jeden Tag noch auf eine Rückmeldung aus Bad Kötzting, wann denn die Reha losgehen soll. Oder von der Rentenversicherung, dass die Reha akzeptiert und genehmigt ist. Das scheint wohl normal zu sein, dass man da mehrere Monate drauf warten muss. Bis dahin versuche ich mich so weit es geht mit der neuen Situation abzufinden und mich weiter zu erholen.
