Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an der völligen Unwissenheit der Neurologen von den Erkrankungen. Ich wurde ich ein orthopädisches Programm gesteckt, welches die Schmerzen nur verstärkt hat. Dieses Mal habe ich darauf bestanden, dass ich in eine Klinik komme, welche sich mit einer Syringomyelie auskennt: Das Mittelbayerische Rehabilitationszentrum in Bad Kötzting.
Die Anreise
600 km mussten wir zurücklegen. Zusammen mit den Pausen sind wir bei knapp 7 Stunden Fahrtzeit gelandet. Das bin ich natürlich nicht selbst gefahren. Theresa musste sich dafür von der Arbeit befreien lassen. Natürlich konnte sie nicht an einem Tag hin und auch wieder zurück fahren, deshalb kamen auch noch die Kosten für eine Übernachtung hinzu. Den Verdienstausfall, die Übernachtungs- und Reisekosten kriegen wir zwar von der DRV zurück, aber das dauert natürlich und man geht somit mit einem nicht unerheblichen Betrag in Vorleistung. Insgesamt war die Fahrt ziemlicher Horror für mich. Die Schmerzen wurden mit jeder vergangenen Stunde mehr. Den Check-In konnte ich kaum noch selbst durchführen. Als uns dann auf der Station alles gezeigt wurde, war ich nicht mehr Aufnahmefähig. Ich habe gemerkt, dass jemand etwas erzählt, aber ich habe es nicht verstanden und konnte auch keine der Information abspeichern. Zum Glück wurde mir das am nächsten Tag alles nochmal erzählt.
Die Unterbringung
Ich wurde in einem Einzelzimmer untergebracht mit eigenem Bad und Balkon. Man hat für Theresa ein Bett hinzu gestellt, sodass sie zur An- und Abreise bei mir bleiben konnte. Das kostete zwar extra, aber das war uns schon klar. Für Fernsehen und Telefon wurde eine Pauschale von 50 Cent/Tag abgerechnet, welche so oder so gezahlt werden musste. Von den wahnsinnigen 16 TV-Programmen waren neben dem Bibel TV auch sämtliche Dritten Programme verfügbar. Aber zum Glück gab es kostenfrei WLAN mit einer Geschwindigkeit von 2 Mbit/s. Gegen eine tägliche Gebühr von 1 Euro / Tag hätte man das auf 16 Mbit/s erhöhen können. Ich kam aber so klar, da ich Netflix & Co. eh nur über das Tablet gucken konnte. Einen TV-Stick konnte man nicht an den Fernseher anschließen. Das Bett war (für meine Anforderungen) sehr gut, das Badezimmer eher nicht. Es war auch eher eine voll geflieste Nasszelle, wo man beim Duschen einfach alles Nass gemacht hat, da es keinen Duschvorhang o.Ä. gab. Insgesamt waren die Zimmer sanierungsbedürftig und entsprachen Technisch und optisch nicht mehr einem aktuellem Stand.
Die Station
Das gesamte Pflegepersonal auf der Station machte einen hervorragenden Job. Immer freundlich und hilfsbereit und zu jeder Zeit erreichbar. Jeder Patient hatte sein eigenes Postfach, über das Therapiepläne und Medikamente ausgegeben wurden. Im Aufenthaltsraum konnte man sich Tee und Kaffee holen (solange noch was da war). Zusätzlich konnte man sich an 2 Wasserspendern sein Wasser selbst „zapfen“.
Die Ärzte
Direkt am ersten Tag wurden ausführliche Aufnahmeuntersuchungen von einem Assistenzarzt gemacht. Die kann man sich so vorstellen wie bei einem niedergelassenen Neurologen, allerdings mit deutlich mehr Geduld und Zeit. Dazu gab es einmal pro Woche noch eine Visite, bei der neben dem Assistenzarzt und einer Pflegekraft auch die Oberärztin mit einem sprach. Dort konnte man alles ansprechen, was einen irgendwo belastete. Natürlich blieb für die Visiten nicht viel Zeit, aber im Zweifel kamen die Ärzte zu einer anderen Zeit noch einmal zurück.
Die Syringomyelie-Schulung
Das war der erste Punkt, wo ich wirklich begeistert war. Endlich kannte sich jemand mit meiner Erkrankung aus! Einmal pro Woche durfte ich für eine Stunde zum Chefarzt. Alle Patienten, die eine Syrinx (oder ähnliche Erkrankungen) hatten, wurden zusammen „unterrichtet“. Das waren während meiner Zeit 2 weitere Patienten. Der „Unterricht“ war aber dann so gestaltet, dass wir Fragen stellen durften und der Arzt sehr detailliert auf diese Fragen eingegangen ist. So konnte ich doch noch mal etwas zu meiner Erkrankung lernen. Der Vorteil dabei war auch, dass ich die anderen Syrinx-Patienten direkt kennenlernte und mich mit diesen dann unterhalten konnte. Es war ein schönes Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht alleine zu sein.
Bestätigung
Alle Therapeuten und Ärzte sagten von Beginn an, dass ich mir von niemandem einreden lassen solle, dass meine Beschwerden und Symptome psychischer Natur wären. Das würden die dort leider sehr häufig hören und es würde schlichtweg nicht stimmen. Das nahm mir eine Menge Druck, denn bis dato nahm ich mich viel zu oft nicht ernstgenommen. Das war hier einfach komplett anders. Zusätzlich war es schön, seine Beschwerden auch bei anderen Patienten zu sehen. Ich bilde mir also nichts davon ein!
Die Therapien
Die (Chef-)Therapeuten kamen am ersten Tag alle kurz bei mir vorbei und sprachen mit mir über meine körperlichen Probleme. Anhand dessen wurde mit mir zusammen ein Therapieplan besprochen. Letztendlich bleiben für mich die Folgenden Therapien übrig:
- Ergotherapie Einzel, 4x pro Woche
- Perzeptionstraining, 2x Pro Woche
- Physiotherapie Einzel, 4x pro Woche
- Elektrotherapie Gesicht, 3x pro Woche
- Zweizellenbad, 2-3 Mal pro Woche
- Laufband, 3x pro Woche
- Fango (Wärme), 2-3x pro Woche
- Massageliege „MediStream“, 3x pro Woche
- Massage, 2-3x pro Woche
- Konzentrationstest (einmalig)
Dazu habe ich noch Einiges ausprobiert, was jedoch aufgrund meiner Spastik oder starken Schmerzen abgebrochen wurde. Dazu zählte das komplette Gerätetraining, Thera-Trainer, Balance-Training und Entspannungsübungen.
Erfolg?
Am Ende der Reha wurde ich als erwerbsunfähig entlassen. Eine körperliche Verbesserung hat nicht stattgefunden. Die habe ich aber auch nie erwartet. Schließlich renne ich da nun schon so viele Jahre mit herum, dass ich ganz gut einschätzen kann, was mir hilft und was nicht. Das sahen die Therapeuten genauso. Letztendlich wurde genau das gemacht, was ich in meinen Therapien zuhause auch schon mache, nur eben in anderer Frequenz. Die neuen Dinge, die ausprobiert wurden, haben leider nicht geholfen. Aber das weiß ich nun immerhin und muss nicht bereuen, dass ich das noch nicht ausprobiert habe. Für mich war die Reha trotzdem ein Erfolg! Ich wurde ernstgenommen, habe Therapeuten und Ärzte kennengelernt, welche meine Erkrankung wirklich kennen. Ich habe einiges an Wissen mitgenommen, welches mir beim Verständnis von meinen Symptomen und Beschwerden helfen. Und ich habe außerdem ein weiteres Gutachten, welches eine Erwerbsunfähigkeit attestiert. Vielleicht klappt es dann ja jetzt doch endlich mal mit der Rente. Deswegen auch noch einmal der dringende Appell an alle, welche über eine Reha nachdenken: Macht bitte eine Reha in einer Einrichtung, welche auf die Behandlung einer Syringomyelie spezialisiert ist!
Weiterführende Informationen
Wer sich über die Klinik informieren möchte, findet hier weitere Infos.
