Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.
Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu bekommen und den Grad der Behinderung bei Syringomyelie neu bewerten zu lassen. Über diese „Ungerechtigkeit“ habe ich bereits in einem früheren Beitrag berichtet. Ich kann zwar noch einige Meter zu Fuß zurücklegen, aber eben […]
Grad der Behinderung bei Syringomyelie Weiterlesen »
Es regnete wie aus Kübeln, aber das machte mir nichts. Ich lief den Fluss entlang, immer weiter und immer schneller. Ich liebe es einfach zu joggen, wenn es regnet. Man hat die Strecke meistens für sich ganz allein und der Regen kühlt die Haut. Solange ich laufe, geht es mir gut. Solange es weiter geht,
Seit November letzten Jahres habe ich den Pflegegrad 2 anerkannt bekommen. Die Spastik hatte daran großen Anteil. Ich kann immer wieder Flaschen nicht öffnen, zittere beim Eingießen oder habe Probleme meine Beine richtig zu bewegen. Wenn man sich mit mir kurz unterhält, merkt man aber eben nicht, dass ich mittlerweile ein Pflegefall bin. Es ist
Der unterschätzte Pflegeaufwand Weiterlesen »
Aufwachen, kämpfen, schlafen. Repeat. Die letzten Wochen haben sich irgendwie immer gleich angefühlt. Täglich die gleichen Abläufe. Vielleicht mal im Tagesverlauf unterschiedlich, aber irgendwie ist einfach eine Routine eingekehrt, die mich stört. Ich habe täglich mit meinen Schmerzen zu kämpfen. Ich probiere es mit Physio- und Ergotherapie, ich versuche mich so viel zu bewegen wie
Ein Leben auf Repeat Weiterlesen »
Die letzten Wochen kommen mir vor wie ein Blinzeln. Zwar war ich wieder öfter bei Ärzten, aber passiert ist irgendwie doch wieder nichts. Eigentlich warte ich nur. Warten auf Fortschritte in den Gerichtsverfahren, bei der Behandlung meiner Behinderung, bei Verwaltungsakten. Es nervt.
Warten, warten, warten Weiterlesen »