Mein Alltag

Erschöpfung

Man kennt das: Wenn man eine Erkältung hat, einen „grippalen Infekt“, dann fühlt man sich schlapp und erschöpft. Der Körper kämpft gegen eine Infektion und mobilisiert sämtliche Kraft gegen den „Feind“, bis dieser nach ein paar Tagen besiegt ist. Man fühlt sich danach trotzdem noch eine Weile schlapp und erschöpft, aber die Symptome gehen rasch weg und man ist wieder bei alter Kraft. Bei einer chronischen Erkrankung ist das eigentlich genauso. Mein Körper kämpft ständig gegen die Einschränkungen. Ob es die Spastik ist, die fehlgeleiteten Nerven, die Schmerzen. Mein Körper muss ständig seine Kraft umverteilen und gegen eine dieser Baustellen kämpfen. Manchmal in Bruchteilen einer Sekunde – wenn die Spastik dafür sorgt, dass der Rücken verkrampft und an bereits geschädigten Nervenenden noch mehr Schmerz verursacht. Das Problem dabei ist, dass mein Körper durch den ständigen Kampf kaum die Möglichkeit hat,…

Feiertagsstress und Rückkehr in den Alltag

Der Dezember verging für mich wie im Flug. Einerseits musste ich mich weiter an die Spastik gewöhnen und an die Tatsache, dass ich jetzt einfach noch viel weniger kann. Ich fange an zu zittern, wenn ich eine Wasserflasche halte oder wenn ich in der Kneipe aus einem Bierglas trinken möchte. Auch am PC kann ich nicht mehr so viel machen wie vorher. An schlechten Tagen kann ich die Maus nicht richtig steuern, weil meine linke Hand verkrampft. Als Linkshänder wirklich ungünstig. Oder ich zittere einfach vor mich hin und mache ständig Doppelklicks. Klingt lustig, ist es irgendwie auch, aber andererseits auch einfach zum heulen. Im Dezember war also die Spastik ein Hauptthema, was in den Bereichen Arzttermine, Therapie und Pflegegrad eine entscheidende Rolle einnahm. Auf der Suche nach der Ursache Die Erforschung der Spastik ging weiter mit mehreren Terminen im…

Weiter geht die Reise – Ich bin jetzt ein Spasti

In den vergangenen Wochen habe ich neurologische Symptome entwickelt, welche einerseits extrem einschränkend sind, aber andererseits auch einfach Angst machen. Es fing damit an, dass ich mein linkes Bein immer weniger Heben konnte. Ich konnte den Unterschenkel bewegen, aber ich konnte im Sitzen oder Liegen das Bein nicht mehr anheben. Mittlerweile brauche ich einfach eine übernormale Kraft, um meine Gliedmaßen zu bewegen. Nicht jeder Arm oder jedes Bein verhält sich dabei gleich. Es gibt Tage, an denen ich mich gut bewegen kann und es gibt Tage, wo ich eben diese Lähmung habe. Zusätzlich habe ich bemerkt, dass meine Muskulatur immer angespannt ist. Mal mehr, mal weniger. Ich habe darauf jedoch keinen Einfluss und kann nicht einfach „loslassen“ und mich entspannen. Als mir bewusst wurde, dass es immer schlimmer wird, bin ich zu meinem Wirbelsäulenexperten. Die Diagnose An diesem Tag konnte…

Fehler im System

Je länger ich krank bin und um eine bessere Versorgung mit Hilfsmitteln, Pflege oder Erleichterungen kämpfen muss, desto mehr regen mich die Fehler und Abläufe in unserem Gesundheits- und Versorgungssystem auf. Ich werde oft erstaunt angesehen, wenn ich von solchen Fehlern berichte, da vielen gesunden Menschen so etwas nicht klar ist. Versteht mich aber bitte nicht falsch: Wir leben in einem Sozialstaat und ich bin froh, dass wir – theoretisch – eine vergleichsweise gute Versorgung für Behinderte haben. Ich habe viele Jahre in diesen Sozialstaat eingezahlt, ohne dass ich Leistungen benötigt habe und profitiere jetzt (teilweise) davon, dass so viele andere Menschen erwerbsfähig sind und mir somit ein gutes Leben ermöglichen. So wäre es zumindest, wenn es nicht gewisse Fehler im System gäbe. Rentenversicherung Wenn man nicht mehr arbeiten kann, muss man eine Erwerbsminderungsrente beantragen. Man reicht sämtliche Unterlagen ein…

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