Mein Alltag

Ernüchterung

Das letzte Jahr endete mit einer gewissen Enttäuschung und Motivationslosigkeit. Einerseits nahmen die Beschwerden zu, andererseits wurde ich weiter untersucht in der Hoffnung, eine Ursache für die Verschlechterung zu finden. Die Antworten sind allerdings recht ernüchternd.Universitätsklinikum MünsterBereits Anfang Dezember war klar, dass sich die Syrinx nicht verändert hat. Zwar soll sich mein Liquorfluss wieder einigermaßen normalisiert haben, aber das Ding ist und bleibt wohl einfach da. Das hat auch zur Folge, dass die Nervenschädigung, die durch die Syrinx hervorgerufen wird, bleibt. Und die Ärztin formulierte es auch recht rational: Die Syrinx ist nunmal da und die Erkrankung ist eine progressive, wenn auch langsame Erkrankung. Das heißt, dass ich langfristig mit einer Verschlechterung rechnen muss. Nach meinem eigenen Verständnis kommt es jedoch auch darauf an, welche Lage die Syring auf horizontaler Ebene im Rückenmark hat, also welche Nervenbündel (oder eher Nervenmasse)…

Eine schlechte Phase – oder doch dauerhaft?

In den letzten 3 Monaten geht es mir zunehmend schlechter. Ich kann nicht mehr am Camper arbeiten, nicht mal eine halbe Stunde. Ich kriege es oft nichtmal hin, mir abends die Schuhe selbst auszuziehen. Mein Bewegungsradius hat sich auf durchschnittlich 300 Meter reduziert. Dabei ist es nicht unbedingt so, dasss ich mehr Schmerzen habe. Aber ich bin nicht mehr bereit, die Schmerzen ständig in Kauf zu nehmen. Hinzu kommt eine ständige Erschöpfung, die mich teilweise von jetzt auf gleich schläfrig werden lässt. Alles nur eine Phase?Ich hatte bisher immer Phasen, in denen es besser oder schlechter ging. Aber die hielten nie mehrere Monate an. Eigentlich waren das immer noch 1-2 Wochen. Am Anfang wollte ich auch noch glauben, dass es alles nur eine Phase ist. Aber als dann die Hände immer wieder taub wurden und ich das Gefühl hatte, keine Kraft…

Aufmunterung, Ratschläge, Hilfe

Irgendwie weiter machen. Das höre ich in letzter Zeit sehr oft. “Es wird schon irgendwie weiter gehen”. Ja. Aber wie? Ich habe studiert, um mir ein besseres Leben zu ermöglichen, um einer Tätigkeit nachzugehen, die mir Spaß macht und die mich geistig fordert. Ich hatte einen Job, der genau das erfüllt hat. Und jetzt? Vorbei. Eine Chance, das alles zurückzubekommen? Eigentlich nicht vorhanden. Zumindest sehe ich keine.  Hoffen auf medizinischen Fortschritt Das ist eines der meisten Dinge, die ich in diesem Zusammenhang immer gesagt bekomme. “Irgendwann ist die Medizin soweit, dann kann man alles heilen!”. Sorry, aber daran glaube ich nicht. Wir sprechen hier nicht über einen Gendefekt, über ein Protein, was mir fehlt oder über einen Parasiten, der mich befallen hat. Man kann Nerven noch nicht neu züchten. Oder ein Rückenmark wieder flicken, wenn es mal kaputt gegangen ist.…

Ein Leben für die Arbeit

Es gibt Menschen, die ihren Beruf lieben. Sie arbeiten Tag und Nacht für etwas, dass sie glücklich macht. Bis irgendwann der Hammer kommt und sich der Körper weigert, noch einen weiteren Schritt zu machen. Wir hören dann in diesem Zusammenhang immer wieder die Erkrankung “Burnout”. Natürlich auch, wenn man einen Job aus Zwang macht, weil mein seine Familie ernähren muss oder weil man sich so sehr unter Druck gesetzt fühlt, dass man einfach nur funktioniert. Unser Arbeitssystem funktionierte lange Zeit nur so, bis diese Menschen vermehrt mit Herzinfarkt oder psychischen Problemen ausgefallen sind. Dann fand ein Umdenken in der Gesellschaft statt, dass das Privatleben und die Freizeit für eine ausgeglichene Gesundheit von großer Bedeutung ist. Es sollte nicht mehr als 45 Stunden in der Woche gearbeitet werden, nur noch 5 Tage, am Besten sogar nur 4 und 30 Stunden. Wenn…

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