Mein Alltag

Wie sieben Tage Regenwetter

Ich habe gerade eine Phase, in der ich nichts mit mir anzufangen weiß. Ich hänge in der Luft, weil die Finanzen nicht abschließend geklärt sind, mir hängt das Rumliegen und Nichtstun zum Hals raus, die Glotze könnt ich eintreten und meine Motivation für kleine Dinge wie Staubputzen o.Ä. hält sich massiv in Grenzen. Ich bin ausgelaugt, übel gelaunt und will mein altes Leben zurück. Die Schwierigkeit mit den HobbysMir wird so oft von irgendwem gesagt, ich könne ja dies und das machen. Ich könnte den ganzen Tag kochen, aufräumen, Wäsche waschen, Staubsaugen, einkaufen, mit dem Hund spielen. Alltägliche Dinge eben, die jeder irgendwo machen muss. Natürlich könnte ich das bei all meinen Freunden und Verwandten machen. So ungefähr 1-2 Stunden am Tag. Allerdings bleiben dann immer noch 14 Stunden (bei angenommenen 8 Stunden schlaf) Langeweile über, in denen ich nichts mit…

Urlaub

Ins Auto setzen, ans Meer fahren. Den Hund natürlich mitnehmen. Zwischendurch vielleicht eine kleine Pause machen, den Hund kurz über den Parkplatz jagen und dann weiter. Angekommen, schnell die Sachen auspacken und dann los an den Strand. Einfach das Meer genießen, die Luft, die Umgebung und die freie Zeit mit der Familie. Es sieht alles ganz einfach aus. Die Fahrt Die Fahrt war wie jedes Mal, wenn ich lange sitzen muss, ziemlicher Horror. Ich habe versucht meine Schmerzen so gut es geht zu verstecken, sie einfach nicht zu zeigen. Das ging allerdings nicht lange gut, irgendwann gewinnt die Meute eben. Dann kann man sich nicht mehr auf eine Straße konzentrieren. Irgendwann nicht mal mehr auf ein Gespräch. Aber man macht eben weiter, weil man in den Urlaub fährt. Weil man seiner Frau die Zeit nicht vermiesen will. Und weil man…

Akzeptieren lernen

Irgendwann kommt der Tag, an dem man nicht mehr weiter nach einer Heilung sucht. Man will nicht mehr von Arzt zu Arzt rennen um am Ende doch immer nur dieselbe Ratlosigkeit zu sehen. Du kommst dann an den Punkt, wo du ganz genau weißt: Das war’s. Hier ist die Reise (vorerst) zu Ende. Und dann fängst du an zu realisieren, dass du die nächsten (wenn’s gut läuft) 70 Jahre irgendwie mit dieser Krankheit und den Beeinträchtigungen leben musst. Du musst deine Situation akzeptieren. Andere bremsen Eine Schwierigkeit beim Akzeptieren seiner Krankheit ist die Tatsache, dass immer irgendwer irgendwo jemanden kennt, der schonmal sowas ähnliches hatte (Rückenschmerzen zum Beispiel) und dem der und der helfen konnte. Und du willst das alles gar nicht mehr hören. Du willst nicht Kontakt zu einem weiteren Arzt aufnehmen, deine Geschichte (die mittlerweile wahrscheinlich ein halbes…

Erholung

Es gibt Tage, die sind extrem anstrengend und man kann einfach nichts anderes machen, als diese Anstrengung irgendwie auszuhalten. In meinem Fall kann das eine lange Autofahrt sein, eine Konfirmation der Nichte, lange Besuche von Freunden oder Familie oder wenn ich mich einem meiner Projekte widme. Ich werde mich an solchen Tagen immer zwangsläufig verausgaben. Man könnte sagen, dass ich bei einigen Dingen die Wahl habe, wie z.B. bei Treffen mit Freunden oder meinen Projekten. Aber ist das wirklich so? Die Wahl haben Wenn wir chronisch Kranken uns Normalität wünschen, müssen wir uns immer zwischen wenigen Schmerzen und vielen Schmerzen entscheiden. Manchmal ist aber eben die Normalität wichtig, um uns inneren Frieden und Ruhe zu geben. Wir brauchen Ablenkung. Wir wollen nicht ständig an unsere Krankheit erinnert werden! Und manchmal ist es eben auch so, dass wir lieber ein Projekt…

Ob du behindert bist, hab’ ich gefragt!

Chronisch krank zu sein heißt irgendwo auch, dass man behindert ist. Es gibt unterschiedliche Abstufungen von Behinderung, den einen erwischt es mehr, den anderen weniger. Früher hörte man überall “Ich hab 50%!”, aber das ist heute sachlich falsch. Eine Behinderung wird nicht in Prozent angegeben, sondern in einem Punktesystem von 0-100 Punkten. Hat man 100 Punkte, gibt es keine Steigerung, auch wenn sich die Behinderungen mitunter gravierend steigern können. So kann es Menschen geben, die 100 Punkte haben, aber ein schmerzfreies Leben (natürlich mit gravierenden Einschränkungen in einigen Lebensbereichen) führen können. Wir unterscheiden zwischen behindert und schwerbehindert. Der feine Unterschied: Schwerbehindert Schwerbehindert gilt jeder, der mindestens 50 Punkte erreicht hat. Man spricht immer so darüber, dass man es dann ja gut hätte, Steuererleichterungen kriegt und sogar umsonst Bus und Bahn fahren darf (Was auch nur bedingt gilt). Aber sind wir…

Was bringt die Zukunft?

Ich wurde in meinem bisherigen Leben schon oft operiert. Mehrere Kreuzbandrisse, Meniskusentfernung, Bandscheibenvorfall, Chiari. Jedes Mal, wenn ich dachte, dass es das ja jetzt endlich mal gewesen sein müsste, kam die nächste Hiobsbotschaft und die nächste Operation. Mittlerweile 9 Mal. Ich war schlank, nahm zu, wurde wieder schlank, nahm wieder zu. Teilweise einfach nur durch den Mangel an Bewegung (weil es eben einfach nicht möglich war: Krücken, Korsett, starke Schmerzen) oder durch Medikamente (gesteigerter Appetit). Mein Körper hat eine ziemliche Achterbahnfahrt hinter sich und es scheint so, als wolle die Fahrt auch niemals enden. Rückschläge Vor einigen Tagen war ich mal wieder bei einem Radiologen und durfte zur Kontrolle in das MRT. Ich glaubte nicht daran, dass sich etwas zeigen würde, weil meine Schmerzen ja schon seit einem Jahr nahezu gleichbleibend sind. Aber zu meiner Verwunderung zeigte sich ein rezessiver…

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