Kontrolltermin Chiari und Syrinx

Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach.

Die Fahrt

 Münster ist eine richtige Kack-Stadt. Eine Baustelle nach der anderen und Radfahrer die meinen, dass sie auch blind fahren dürfen und immer im Recht sind. Ich war eigentlich nach der Hinfahrt schon platt und da hatte ich noch nichtmal eine Untersuchung. Die wurden übrigens auf 2 Wochen verteilt – erst das MRT, dann die “körperliche” Untersuchung mit der Neurochirurgin. 

Zutritt nur mit Berechtigungsschein

Vor dem Eingang bildete sich schon eine große Schlange. Interessanterweise erst NACH dem Sicherheitsdienst. Dort waren 2 Personen dafür verantwortlich, um die Besucher herein zu lassen oder eben in dieser Schlange einzuordnen. Da musste man sich nämlich anstellen, wenn man keinen Berechtigungsschein hatte. Da mein Termin schon vor einem Jahr geplant wurde, hat man wohl vergessen, mir diesen Schein auszufüllen. Zum Glück hatte ich meinen Terminzettel mit, weshalb ich relativ unkompliziert diesen Schein bekommen habe – nach ungefähr 30 Minuten Wartezeit, weshalb ich dann auch direkt zu spät zum MRT kam. Übrigens wurde das Ganze 2 Wochen später nochmal wiederholt, weil ich schon wieder keinen bekommen hatte (entgegen der Aussage, dass der erste ja dann auch für 2 Wochen später gelten würde). Organisatorisch ist dieses Krankenhaus wirklich eine absolute Katastrophe.

Das MRT

Als ich in Rostock im MRT untersucht wurde, hat man mir zum ersten Mal in meinem Leben ein Kontrastmittel gespritzt. Darauf habe ich dann allerdings allergisch reagiert, weshalb ich das nun immer angeben muss. Mal wurde mir vorsorglich Kortision gespritzt, mal wurde das Kontrastmittel weggelassen. Man hat mir aber noch nie erzählt, dass ich mit Kortison nicht mehr Autofahren dürfte. Dieses Mal wurde das aber anscheinend zu einem großen Problem, weshalb sogar exrta ein Oberarzt der Radiologie kontaktiert werden musste. Dieser entschied dann, dass das MRT ohne Kontrastmittel gemacht werden sollte. Angeblich wäre eine Liquorflussmessung auch so ohne Probleme möglich. Mir war das ziemlich egal, da die Liquorflussmessung bisher nie zu irgendeinem sinnvollen Ergebnis geführt hat und teilweise sogar nichtmal erwähnt wurde. Dieses Mal übrigens auch nicht.

Das Ergebnis

Im Gespräch mit der Ärztin (übrigens “nur” eine normale Fachärztin für Neurochirurgie und nicht die Ärztin, die sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert hat) habe ich erläutert, dass mein Schmerzzustand sich nicht gebessert hat, ich aber neuerdings öfter Kopfschmerzen habe und auch einen “Anfall” hatte. Der blinde Seiltänzergang hat bei mir nicht wirklich funktioniert, einen Reflex am rechten Kniegelenk konnte man nicht auslösen. Das kann allerdings alles mit dem operierten Kniegelenk zu tun haben, da das auch nach fast 4 Monaten immer noch taub ist. Die Syrinx ist laut MRT-Bild nicht kleiner geworden. Eine erneute Operation empfehlen die Ärzte (es wurde natürlich noch mehrfach Rücksprache gehalten, weshalb sich die Wartezeit für mich auch verdoppelte) nicht. Ich solle mal weiter Physiotherapie machen und in einem Jahr zur nächsten Kontrolle wiederkommen. 

Fazit

Ich habe mir nichts erhofft vom Termin, bin aber dennoch irgendwie enttäuscht. Es gibt keinen Plan. Man kann nichts an meinem Zustand ändern. Alles bleibt, wie es ist. Hoffnung? Nicht wirklich. Ich kann nur lernen, mit der Krankheit umzugehen. Es ist auch in Zukunft nicht damit zu rechnen, dass die Syrinx kleiner wird. Und selbst wenn, hat sie irreparable Schäden an meinem Nervensystem verursacht. Ich werde also weiter versuchen, das Beste aus meiner Situation zu machen – egal, was mit der Murmel sonst noch passiert. 

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