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Behinderung

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Die (inkomplette) Querschnittslähmung

Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich es hier in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreiben will. An dieser Stelle aber der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt und ich gebe dieses Wissen nach meinem eigenen Verständnis wieder. Ob mein Verständnis davon wirklich richtig ist, wurde (bisher) durch keinen Experten überprüft.  Was ist eine Querschnittslähmung? Bei einer (kompletten) Querschnittslähmung wird das Rückenmark vollständig durchtrennt. Eine vollständige Querschnittslähmung hat zur Folge, dass sämtliche Funktionen unterhalb der Stelle der Rückenmarksbeschädigung verloren gehen. Eine vollständige Querschnittslähmung ist jedoch eher selten.  Was ist eine inkomplette Querschnittslähmung? Die inkomplette Querschnittslähmung beschreibt nur eine unvollständige Durchtrennung des Rückenmarks und damit verbunden auch nur einen teilweisen Ausfall der Funktionen. Dabei kann solch ein inkompletter Querschnitt aber auch durch Quetschungen (Bandscheibenvorfälle, Syringomyelie) oder Entzündungen…

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Hochzeit

Eine Hochzeit zu planen und zu feiern, wenn man chronisch krank ist, ist gar nicht so einfach. Trotzdem kann man einen schönen Tag haben! Mitte September durfte ich meine Theresa heiraten. Ich nehme es kurz vorweg: Der Tag war wunderschön und ich hatte mehr Kraft, als ich mir vorher hätte erträumen können. Trotzdem haben wir viel Zeit und Gehirnschmalz in die Planung investiert und mussten aufgrund meiner Erkrankung auch Abstriche bei einigen Dingen machen.  Standesamt, Kirche oder freie Trauung? Wir haben uns zuerst gefragt, was wir denn alles bei unserer Hochzeit haben wollen. Standesamtliche Trauung ist klar, ohne geht’s nicht. Dann in die Kirche? Oder eine freie Trauung? Wann machen wir Fotos? Wie sollen wir das alles unter einen Hut bekommen? Einfache Antwort: Gar nicht. Wenn man eine schwerwiegende chronische Erkrankung hat, ist das schlichtweg nicht möglich. Wir haben früh…

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Wetterfühligkeit

Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist, ist noch nicht eindeutig geklärt. Es kann aber mit unterschiedlichen Luftdrücken, Luftfeuchtigkeit, statischen Feldern (wie bei Gewittern) oder anderen Phänomenen zusammenhängen.  Bei der Syringomyelie und der Chiari Malformation ist das Nervensystem gestört. Die Reizweiterleitung der Nerven funktioniert nicht so, wie es eigentlich gedacht ist. Unsere „Sensoren“ und unsere „Recheneinheit“ funktionieren zwar, aber die Leitungen dazwischen sind gestört. Das führt zu falschen Annahmen und falschen Aktionen.  Viele Patienten klagen darüber, dass es ihnen bei bestimmten Wetterzuständen schlechter geht. In meinem Fall ist das so, sobald es…

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Tiefenentladung – Ein Beispiel für Erschöpfung bei Syringomyelie

Ich habe bereits in einem früheren Beitrag über das Thema Erschöpfung in Zusammenhang mit der Syringomyelie bzw. chronischen Krankheiten gesprochen. Heute möchte ich dazu noch einmal ein konkretes Beispiel geben, damit Menschen verstehen können, welchen Preis Aktivitäten bei mir/uns haben können. Wenn ich mich nach Aktivitäten nicht schone und meinen Akku komplett leer fahre, ist er tiefenentladen und braucht eine sehr lange Zeit, um wieder funktionieren zu können.  Bestes Beispiel ist mein Junggesellenabschied: 5 Stunden im Rollstuhl, 2 Stunden schlaf, wieder 5 Stunden im Rollstuhl. Die Freude über diesen besonderen Tag hat geholfen, um überhaupt genug Kraft für solch einen Tag zu haben. Aber die Konsequenzen hatte ich dann in den nächsten Tagen/Wochen zu ertragen: Tag 1 nach dem JGA Erschöpfung und Müdigkeit. Kaum aus dem Bett rausgekommen, ständig fallen die Augen zu und man schläft wenige Minuten bis hin…

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