Krankheit

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Konzentrationsstörungen

Zu den vielen Symptomen und Einschränken mit einer Chiari Malformation und/oder einer Syringomyelie zählen auch Konzentrationsstörungen. Allgemein spricht man von einer Konzentrationsstörung, wenn man die Fähigkeit verliert (ob teilweise oder ganz), seine Gedanken auf eine Tätigkeit zu richten und – vor allem – auf diese Tätigkeit gerichtet zu halten. Es fällt dann schwer, Nebengeräusche oder Störeffekte wie andere Gedanken auszublenden.  Was bedeutet das konkret? Wenn ich mir zum Beispiel vornehme, dass ich jetzt ein Buch lesen will, müsste ich mich auf die Seiten im Buch konzentrieren. Nur dann kann ich Wort für Wort lesen und auch verstehen. Wenn ich aber noch ein Störgeräusch irgendwo habe – Zum Beispiel Schmerz – dann kann ich dieses nicht ausblenden und meine Gedanken landen immer wieder bei dem Schmerz. Ich lese dann vielleicht einen Satz und habe aber nicht begriffen, was dieser Satz bedeutet.…

Die (inkomplette) Querschnittslähmung

Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich es hier in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreiben will. An dieser Stelle aber der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt und ich gebe dieses Wissen nach meinem eigenen Verständnis wieder. Ob mein Verständnis davon wirklich richtig ist, wurde (bisher) durch keinen Experten überprüft.  Was ist eine Querschnittslähmung? Bei einer (kompletten) Querschnittslähmung wird das Rückenmark vollständig durchtrennt. Eine vollständige Querschnittslähmung hat zur Folge, dass sämtliche Funktionen unterhalb der Stelle der Rückenmarksbeschädigung verloren gehen. Eine vollständige Querschnittslähmung ist jedoch eher selten.  Was ist eine inkomplette Querschnittslähmung? Die inkomplette Querschnittslähmung beschreibt nur eine unvollständige Durchtrennung des Rückenmarks und damit verbunden auch nur einen teilweisen Ausfall der Funktionen. Dabei kann solch ein inkompletter Querschnitt aber auch durch Quetschungen (Bandscheibenvorfälle, Syringomyelie) oder Entzündungen…

Hochzeit

Eine Hochzeit zu planen und zu feiern, wenn man chronisch krank ist, ist gar nicht so einfach. Trotzdem kann man einen schönen Tag haben! Mitte September durfte ich meine Theresa heiraten. Ich nehme es kurz vorweg: Der Tag war wunderschön und ich hatte mehr Kraft, als ich mir vorher hätte erträumen können. Trotzdem haben wir viel Zeit und Gehirnschmalz in die Planung investiert und mussten aufgrund meiner Erkrankung auch Abstriche bei einigen Dingen machen.  Standesamt, Kirche oder freie Trauung? Wir haben uns zuerst gefragt, was wir denn alles bei unserer Hochzeit haben wollen. Standesamtliche Trauung ist klar, ohne geht’s nicht. Dann in die Kirche? Oder eine freie Trauung? Wann machen wir Fotos? Wie sollen wir das alles unter einen Hut bekommen? Einfache Antwort: Gar nicht. Wenn man eine schwerwiegende chronische Erkrankung hat, ist das schlichtweg nicht möglich. Wir haben früh…

Wetterfühligkeit

Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist, ist noch nicht eindeutig geklärt. Es kann aber mit unterschiedlichen Luftdrücken, Luftfeuchtigkeit, statischen Feldern (wie bei Gewittern) oder anderen Phänomenen zusammenhängen.  Bei der Syringomyelie und der Chiari Malformation ist das Nervensystem gestört. Die Reizweiterleitung der Nerven funktioniert nicht so, wie es eigentlich gedacht ist. Unsere „Sensoren“ und unsere „Recheneinheit“ funktionieren zwar, aber die Leitungen dazwischen sind gestört. Das führt zu falschen Annahmen und falschen Aktionen.  Viele Patienten klagen darüber, dass es ihnen bei bestimmten Wetterzuständen schlechter geht. In meinem Fall ist das so, sobald es…

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