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Schmerzen

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Tiefenentladung – Ein Beispiel für Erschöpfung bei Syringomyelie

Ich habe bereits in einem früheren Beitrag über das Thema Erschöpfung in Zusammenhang mit der Syringomyelie bzw. chronischen Krankheiten gesprochen. Heute möchte ich dazu noch einmal ein konkretes Beispiel geben, damit Menschen verstehen können, welchen Preis Aktivitäten bei mir/uns haben können. Wenn ich mich nach Aktivitäten nicht schone und meinen Akku komplett leer fahre, ist er tiefenentladen und braucht eine sehr lange Zeit, um wieder funktionieren zu können.  Bestes Beispiel ist mein Junggesellenabschied: 5 Stunden im Rollstuhl, 2 Stunden schlaf, wieder 5 Stunden im Rollstuhl. Die Freude über diesen besonderen Tag hat geholfen, um überhaupt genug Kraft für solch einen Tag zu haben. Aber die Konsequenzen hatte ich dann in den nächsten Tagen/Wochen zu ertragen: Tag 1 nach dem JGA Erschöpfung und Müdigkeit. Kaum aus dem Bett rausgekommen, ständig fallen die Augen zu und man schläft wenige Minuten bis hin…

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Grad der Behinderung bei Syringomyelie

Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu bekommen und den Grad der Behinderung bei Syringomyelie neu bewerten zu lassen. Über diese „Ungerechtigkeit“ habe ich bereits in einem früheren Beitrag berichtet. Ich kann zwar noch einige Meter zu Fuß zurücklegen, aber eben auch nur in den guten Phasen und auch nur, wenn ich mir meine Kraft vorab genau einteile. Wilma wird mich da bestätigen 😉 Wenn ich also z.B. einen Bummel in der Stadt machen möchte oder auch nur durch den Rewe im Dorf gehen will, benutze ich meinen Rollstuhl. Antrag auf Neufeststellung Der Antrag wird beim zuständigen Kreis gestellt. Dort hat man dann die Möglichkeit, den Antrag online auszufüllen oder eben als Pdf-Dokument, welches man dann ausdruckt. Weil Deutschland ja so richtig digital unterwegs ist, muss…

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Trauma

Es regnete wie aus Kübeln, aber das machte mir nichts. Ich lief den Fluss entlang, immer weiter und immer schneller. Ich liebe es einfach zu joggen, wenn es regnet. Man hat die Strecke meistens für sich ganz allein und der Regen kühlt die Haut. Solange ich laufe, geht es mir gut. Solange es weiter geht, bin ich zufrieden. Aus den Kopfhörern in meinen Ohren dröhnte ein Lied von „Raise Against“. Genau die passende Musik, um etwas schneller zu laufen und sich so richtig auszupowern. In dem einen Moment weiche ich mehreren Pfützen aus und kurze Zeit später ziehe ich an für einen kurzen Sprint. So kriege ich jedes Mal wunderbar den Kopf frei. Das ist genau der Ausgleich, den ich zu meinem Tag im Büro mit jeder Menge Besprechungen brauche. Nach 10 km habe ich heute genug, bin wieder zurück…

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Der unterschätzte Pflegeaufwand

Seit November letzten Jahres habe ich den Pflegegrad 2 anerkannt bekommen. Die Spastik hatte daran großen Anteil. Ich kann immer wieder Flaschen nicht öffnen, zittere beim Eingießen oder habe Probleme meine Beine richtig zu bewegen. Wenn man sich mit mir kurz unterhält, merkt man aber eben nicht, dass ich mittlerweile ein Pflegefall bin. Es ist eben wirklich so, wie man sagt: Man guckt den Menschen nur vor den Kopf. Keine Veranstaltung ohne Hilfe Je mehr Stress ich habe, desto schlimmer wird die Spastik. Auch Aufregung gehört dazu. Ich weiß zum Beispiel ganz genau, dass die Spastik sich verschlimmert, sobald ich unter Menschen bin. Dann mache ich mir zu viele Gedanken darum, wie andere mich sehen. Hinzu kommt, dass ich immer mehr Probleme mit meinem Körper kriege, desto länger ich ihn belaste. Dazu zählt das Sitzen im Rollstuhl, aber auch das…

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