Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Im Mai letzten Jahres war ich zu einer meiner Kontrollen im MRT. Dabei hat der Radiologe sich die Mühe gemacht, die MRT-Bilder mit älteren zu vergleichen und ist zu dem Schluss gekommen, dass meine Syrinx über die Jahre hinweg gewachsen ist. Die nicht-spezialisierten Kliniken haben das oft als „Messfehler“ abgetan oder sind nicht weiter darauf […]
Die Syrinx wächst Weiterlesen »
Ich habe lange nichts mehr zum Thema Erwerbsminderungsrente geschrieben, um ein laufendes Klageverfahren gegen die Deutsche Rentenversicherung nicht zu gefährden. In meinem Beitrag von Ende Oktober 2022 habe ich kurz angerissen, dass das Klageverfahren noch läuft. Jetzt, 3 Jahre nach Klageerhebung, halte ich endlich den rückwirkenden Rentenbescheid in meinen Händen. Keine Einsicht Anfang Februar 2023
Gewonnen – Endlich Rente Weiterlesen »
Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde.
Im Hamsterrad der chronischen Erkrankung Weiterlesen »
Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an
Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich es hier in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreiben will. An dieser Stelle aber der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt und ich gebe dieses Wissen nach meinem eigenen Verständnis wieder. Ob mein Verständnis
Die (inkomplette) Querschnittslähmung Weiterlesen »