Schwerbehinderung

Im Hamsterrad der chronischen Erkrankung

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Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde. 

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Rehabilitation

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Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an

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Die (inkomplette) Querschnittslähmung

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Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich es hier in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreiben will. An dieser Stelle aber der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt und ich gebe dieses Wissen nach meinem eigenen Verständnis wieder. Ob mein Verständnis

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Hochzeit

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Eine Hochzeit zu planen und zu feiern, wenn man chronisch krank ist, ist gar nicht so einfach. Trotzdem kann man einen schönen Tag haben! Mitte September durfte ich meine Theresa heiraten. Ich nehme es kurz vorweg: Der Tag war wunderschön und ich hatte mehr Kraft, als ich mir vorher hätte erträumen können. Trotzdem haben wir

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Wetterfühligkeit

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Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist,

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