Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist, […]
Ich habe bereits in einem früheren Beitrag über das Thema Erschöpfung in Zusammenhang mit der Syringomyelie bzw. chronischen Krankheiten gesprochen. Heute möchte ich dazu noch einmal ein konkretes Beispiel geben, damit Menschen verstehen können, welchen Preis Aktivitäten bei mir/uns haben können. Wenn ich mich nach Aktivitäten nicht schone und meinen Akku komplett leer fahre, ist
Tiefenentladung – Ein Beispiel für Erschöpfung bei Syringomyelie Read More »
Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu bekommen und den Grad der Behinderung bei Syringomyelie neu bewerten zu lassen. Über diese „Ungerechtigkeit“ habe ich bereits in einem früheren Beitrag berichtet. Ich kann zwar noch einige Meter zu Fuß zurücklegen, aber eben
Grad der Behinderung bei Syringomyelie Read More »
Es regnete wie aus Kübeln, aber das machte mir nichts. Ich lief den Fluss entlang, immer weiter und immer schneller. Ich liebe es einfach zu joggen, wenn es regnet. Man hat die Strecke meistens für sich ganz allein und der Regen kühlt die Haut. Solange ich laufe, geht es mir gut. Solange es weiter geht,
Seit November letzten Jahres habe ich den Pflegegrad 2 anerkannt bekommen. Die Spastik hatte daran großen Anteil. Ich kann immer wieder Flaschen nicht öffnen, zittere beim Eingießen oder habe Probleme meine Beine richtig zu bewegen. Wenn man sich mit mir kurz unterhält, merkt man aber eben nicht, dass ich mittlerweile ein Pflegefall bin. Es ist
Der unterschätzte Pflegeaufwand Read More »