Flip

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Pflegegrad

In den vergangenen Wochen konnte ich einen Teilerfolg verbuchen: Mir wurde der Pflegegrad 1 anerkannt. Für mich war das bisher ein langer Kampf, der auch noch nicht zuende ist. Auch hier habe ich mit dem Sozialverband zusammen einen Widerspruch verfasst, da die Beurteilung durch die Krankenkasse bzw. den Medizinischen Dienst der Krankenkassen nicht vollumfänglich erfolgt ist. Wer sich das erste Mal mit solchen Dingen beschäftigt, ist hier leicht überfordert. Deshalb möchte ich in dem Folgenden Text anhand meiner eigenen Erfahrung einige Wege zur Informationsbeschaffung erläutern und mit Vorurteilen aufräumen. Erste Anlaufstelle: Internet Wenn man selbst merkt, dass man immer mehr Hilfe im Alltag braucht, greift man zu allererst auf sein Umfeld zurück. Der Partner hilft, wenn er anwesend ist. Er übernimmt den Haushalt, beruhigt einen in schlechten psychischen Phasen und hält einem einen Arm hin, wenn man ins Wanken kommt.…

Gastbeitrag: Anna

Hello, hello 😊 Philipp fragte mich, ob ich nicht einen Gastbeitrag für seinen Blog schreiben möchte, wie ich seine Krankheit erlebe, was mir durch den Kopf geht, wenn ich ihn leiden sehe. Ich weiß noch nicht genau, in welche Richtung das hier geht, aber ich schreibe mal einfach runter, was mir so in den Kopf kommt. Also erstmal: ich bin Anna und kenne Flip durch meine beste Freundin und seine Verlobte, Theresa. Die habe ich schon mein ganzes Leben an der Backe und ich werd’ die einfach nicht los… 😃 Für mich ist sie Familie und als sie mit Flip um die Ecke kam, war natürlich klar, dass er nun auch quasi dazu gehört. Mit gehangen, mit gefangen, oder wie war das? Ich erinnere mich ganz genau an die Zeit, als Philipp krank wurde. Die beiden waren im Urlaub an…

Ernüchterung

Das letzte Jahr endete mit einer gewissen Enttäuschung und Motivationslosigkeit. Einerseits nahmen die Beschwerden zu, andererseits wurde ich weiter untersucht in der Hoffnung, eine Ursache für die Verschlechterung zu finden. Die Antworten sind allerdings recht ernüchternd.Universitätsklinikum MünsterBereits Anfang Dezember war klar, dass sich die Syrinx nicht verändert hat. Zwar soll sich mein Liquorfluss wieder einigermaßen normalisiert haben, aber das Ding ist und bleibt wohl einfach da. Das hat auch zur Folge, dass die Nervenschädigung, die durch die Syrinx hervorgerufen wird, bleibt. Und die Ärztin formulierte es auch recht rational: Die Syrinx ist nunmal da und die Erkrankung ist eine progressive, wenn auch langsame Erkrankung. Das heißt, dass ich langfristig mit einer Verschlechterung rechnen muss. Nach meinem eigenen Verständnis kommt es jedoch auch darauf an, welche Lage die Syring auf horizontaler Ebene im Rückenmark hat, also welche Nervenbündel (oder eher Nervenmasse)…

Eine schlechte Phase – oder doch dauerhaft?

In den letzten 3 Monaten geht es mir zunehmend schlechter. Ich kann nicht mehr am Camper arbeiten, nicht mal eine halbe Stunde. Ich kriege es oft nichtmal hin, mir abends die Schuhe selbst auszuziehen. Mein Bewegungsradius hat sich auf durchschnittlich 300 Meter reduziert. Dabei ist es nicht unbedingt so, dasss ich mehr Schmerzen habe. Aber ich bin nicht mehr bereit, die Schmerzen ständig in Kauf zu nehmen. Hinzu kommt eine ständige Erschöpfung, die mich teilweise von jetzt auf gleich schläfrig werden lässt. Alles nur eine Phase?Ich hatte bisher immer Phasen, in denen es besser oder schlechter ging. Aber die hielten nie mehrere Monate an. Eigentlich waren das immer noch 1-2 Wochen. Am Anfang wollte ich auch noch glauben, dass es alles nur eine Phase ist. Aber als dann die Hände immer wieder taub wurden und ich das Gefühl hatte, keine Kraft…

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