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Termine, Termine, Termine

Krank sein bedeutet oft, dass man von Arzt zu Arzt fährt, sich ständig auf’s neue Untersuchen lässt und Rezepte, Überweisungen und Berichte von Ärzten abholen muss. Physiotherapeut, Orthopäde, Neurologe, Neurochirurg, Hausarzt, Apotheker, Facharzt, Schmerztherapeut. Mir hängt das alles zum Hals raus. Ich möchte am liebsten keine Arztpraxis mehr besuchen, möchte keine Medikamente mehr nehmen müssen, will nicht ständig auf Nachrichten von Versicherungen oder Rententräger hoffen und schon gar nicht sinnfreie Bewerbungsaufforderungen vom Arbeitsamt bekommen. Bürokratie ist scheiße. Und sie macht unser Gesundheitssystem teuer und ineffizient. Versteht mich nicht falsch: Wir haben ein gutes System. Aber die deutschen Tugenden der Genauigkeit haben leider oft einen hohen (finanziellen) Preis. Physiotherapie Ich bekomme eine Behandlung außerhalb des Regelfalls. Das bedeutet, dass ichmehr als 18 Einheiten pro Quartal bekomme und meine Therapie auch einige Minuten länger dauert, als es bei “einfachen” Verletzungen der Fall…

Alltag

Es sind mittlerweile 20 Monate, die ich nicht mehr arbeiten kann. Eine Zeit, die geprägt war von Arztbesuchen, Behandlungsversuchen, Physiotherapie, Angst, Hoffnung und schlussendlich Resignation. Zumindest soweit es meine Krankheit und meinen Körper betrifft. Ich werde nicht mehr gesund. Mein Körperzustand wird sich nicht verbessern, sondern langfristig verschlechtern. Das klingt erstmal hart, aber das ist kein Weltuntergang! Ich habe es geschafft, meinem Leben einen neuen Sinn zu geben und die Dinge so anzunehmen, wie sie nunmal sind. Natürlich ist das oft schwer. Aber ich lasse mich nicht davon unterkriegen und habe mir eine Art Alltag zugelegt, der zwar nicht aufregend ist, aber mich auch nicht vollständig verzweifeln lässt.AufstehenIch stehe grundsätzlich früh auf, da unsere Wilma spätestens um 6 Uhr Hunger hat und uns tierisch auf den Sack geht. Versteht mich nicht falsch: Sie bellt nicht, sie knurrt nicht und sie…

Karosseriearbeiten

In meinem letzten Beitrag zum Thema Camper-Ausbau habe ich euch die ersten Schritte zur Restaurierung des Sprinters erläutert. Ich denke, dass man da schon sehr gut sehen konnte, dass ich mir da einen Haufen an Arbeit aufgehalst habe. Es musste nicht nur hinter den Leisten entrostet werden, sondern auch sämtliche Dellen entfernt und alle Lackschäden auf großer Fläche bearbeitet werden. Eigentlich musste ich die Karosserie komplett spachteln und neu lackieren. Da ich das aber auch zum ersten Mal gemacht habe, musste ich mir vorher jede Menge Videos bei Youtube anschauen, damit die Ergebnisse auch halbwegs ordentlich werden. Das SchweißenIch habe mir für diesen Zweck ein günstiges Schweißgerät zugelegt. Damit kann ich natürlich kein Profi-Schweißen machen. Einerseits fehlt es dem Gerät an der feinstufigen Regelung der Stromstärke, dem Drahtvorschub und dem separaten Gasgemisch. Dafür ist es aber einfach zu handhaben und benötigt keine besonderen…

Kontrolltermin Chiari und Syrinx

Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach.Die Fahrt Münster ist eine richtige Kack-Stadt. Eine Baustelle nach der anderen und Radfahrer die meinen, dass sie auch blind fahren dürfen und immer im Recht sind. Ich war eigentlich nach der Hinfahrt schon platt und da hatte ich noch nichtmal eine Untersuchung. Die wurden übrigens auf 2 Wochen verteilt – erst das MRT, dann die “körperliche” Untersuchung mit der Neurochirurgin. Zutritt nur mit BerechtigungsscheinVor dem Eingang bildete sich schon eine große Schlange. Interessanterweise erst NACH dem Sicherheitsdienst. Dort waren 2 Personen dafür verantwortlich, um die Besucher herein zu lassen…

Chiari und die Kopfschmerzen

Kopfschmerzen sind eines von vielen Symptomen einer Chiari. Wenn man sich jedoch mit der Krankheit beschäftigt, findet man nicht immer genaue Angaben darüber, wie diese Kopfschmerzen aussehen können. Natürlich können Kopfschmerzen auch ganz andere Ursachen haben und müssen nicht immer auf die Chiari zurückzuführen sein (z.B. Migräne oder wenn man mal einen über den Durst getrunken hat ). Ich möchte also hier einfach einmal beschreiben, wie sich die Kopfschmerzen bei mir verhalten.Stechender Schmerz im HinterhauptDer für eine Chiari typische Kopfschmerz besteht in einem Stechen am Hinterkopf. Durch die Dekompression (Laminektomie) konnte dieser Schmerz bei mir komplett “geheilt” werden. Glücklicherweise habe ich aber auch nicht schon über Jahre diese Schmerzen gehabt, sondern nur “immer mal wieder”. Einige Patienten berichten von Schmerzen, die einem sogar schwarz vor Augen werden lassen. Bei diesen Kopfschmerzen hilft auch nur eine Dekompression des Kleinhirns.Spannung im Nacken/am…

Man sieht es nicht

Wenn ein Mensch lächelt, muss es ihm doch eigentlich gut gehen. Schließlich weinen wir, wenn es uns schlecht geht, wir stöhnen, wenn wir Schmerzen haben. Oder wir verkriechen uns einfach mal im Bett, wenn der Tag alles andere als gut war. Chronisch Kranke Menschen tun das nicht. Für uns ist Schmerz Alltag. Natürlich könnten wir uns verkriechen und nur noch vor uns hin stöhnen. Aber im Ernst: Was für ein Leben soll das denn dann sein? Also versuchen wir mit unserem Schmerz zu leben. Wir versuchen ihn zu ignorieren, ihn nicht die Oberhand gewinnen zu lassen. Lachen Nur weil ich Lache heißt es nicht gleich, dass ich keine Schmerzen habe. Aber in diesem Augenblick steht für mich die Freunde im Vordergrund. Ich will dann nicht den Schmerz zeigen. Außerdem will ich meinem Umfeld zeigen, dass alles gut ist. So gut es…

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