Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Im Mai letzten Jahres war ich zu einer meiner Kontrollen im MRT. Dabei hat der Radiologe sich die Mühe gemacht, die MRT-Bilder mit älteren zu vergleichen und ist zu dem Schluss gekommen, dass meine Syrinx über die Jahre hinweg gewachsen ist. Die nicht-spezialisierten Kliniken haben das oft als „Messfehler“ abgetan oder sind nicht weiter darauf […]
Die Syrinx wächst Weiterlesen »
Nachdem der Kampf um die Rente gewonnen ist, haben wir erstmal Urlaub gemacht. Und ich muss gestehen, dass sich so ein Urlaub doch um ein Vielfaches besser anfühlt, wenn man nicht ständig auf seinen Kontostand guckt oder von der Frau alles bezahlt bekommt. Geld zu haben macht eben doch ein Stück weit glücklich, auch wenn
Städtetrip mit Rollstuhl Weiterlesen »
Ich habe lange nichts mehr zum Thema Erwerbsminderungsrente geschrieben, um ein laufendes Klageverfahren gegen die Deutsche Rentenversicherung nicht zu gefährden. In meinem Beitrag von Ende Oktober 2022 habe ich kurz angerissen, dass das Klageverfahren noch läuft. Jetzt, 3 Jahre nach Klageerhebung, halte ich endlich den rückwirkenden Rentenbescheid in meinen Händen. Keine Einsicht Anfang Februar 2023
Gewonnen – Endlich Rente Weiterlesen »
Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde.
Im Hamsterrad der chronischen Erkrankung Weiterlesen »
Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an