Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Im vergangenen Jahr wurde meine Gehstrecke immer kürzer und die damit verbundenen Schmerzen immer stärker. Bin ich 500 Meter gegangen, gesellte sich eine Schwäche in den Beinen dazu, sodass ich mein linkes Bein nur noch hinter mir her gezogen habe oder ich das Wissen über die Stellung der Beine verloren habe und dadurch leicht ins […]
Der erste Rollstuhl Read More »
In den vergangenen Wochen konnte ich einen Teilerfolg verbuchen: Mir wurde der Pflegegrad 1 anerkannt. Für mich war das bisher ein langer Kampf, der auch noch nicht zuende ist. Auch hier habe ich mit dem Sozialverband zusammen einen Widerspruch verfasst, da die Beurteilung durch die Krankenkasse bzw. den Medizinischen Dienst der Krankenkassen nicht vollumfänglich erfolgt
Hello, hello 😊 Philipp fragte mich, ob ich nicht einen Gastbeitrag für seinen Blog schreiben möchte, wie ich seine Krankheit erlebe, was mir durch den Kopf geht, wenn ich ihn leiden sehe. Ich weiß noch nicht genau, in welche Richtung das hier geht, aber ich schreibe mal einfach runter, was mir so in den Kopf
Das letzte Jahr endete mit einer gewissen Enttäuschung und Motivationslosigkeit. Einerseits nahmen die Beschwerden zu, andererseits wurde ich weiter untersucht in der Hoffnung, eine Ursache für die Verschlechterung zu finden. Die Antworten sind allerdings recht ernüchternd. Universitätsklinikum Münster Bereits Anfang Dezember war klar, dass sich die Syrinx nicht verändert hat. Zwar soll sich mein Liquorfluss
In den letzten 3 Monaten geht es mir zunehmend schlechter. Ich kann nicht mehr am Camper arbeiten, nicht mal eine halbe Stunde. Ich kriege es oft nichtmal hin, mir abends die Schuhe selbst auszuziehen. Mein Bewegungsradius hat sich auf durchschnittlich 300 Meter reduziert. Dabei ist es nicht unbedingt so, dasss ich mehr Schmerzen habe. Aber
Eine schlechte Phase – oder doch dauerhaft? Read More »