Alltag

Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.

Im Hamsterrad der chronischen Erkrankung

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Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde. 

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Hochzeit

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Eine Hochzeit zu planen und zu feiern, wenn man chronisch krank ist, ist gar nicht so einfach. Trotzdem kann man einen schönen Tag haben! Mitte September durfte ich meine Theresa heiraten. Ich nehme es kurz vorweg: Der Tag war wunderschön und ich hatte mehr Kraft, als ich mir vorher hätte erträumen können. Trotzdem haben wir

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Tiefenentladung – Ein Beispiel für Erschöpfung bei Syringomyelie

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Ich habe bereits in einem früheren Beitrag über das Thema Erschöpfung in Zusammenhang mit der Syringomyelie bzw. chronischen Krankheiten gesprochen. Heute möchte ich dazu noch einmal ein konkretes Beispiel geben, damit Menschen verstehen können, welchen Preis Aktivitäten bei mir/uns haben können. Wenn ich mich nach Aktivitäten nicht schone und meinen Akku komplett leer fahre, ist

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Grad der Behinderung bei Syringomyelie

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Anfang Februar diesen Jahres habe ich mir gedacht, dass ich doch noch einmal versuchen möchte, eine Gehbehinderung in meinem Schwerbehindertenausweis zu bekommen und den Grad der Behinderung bei Syringomyelie neu bewerten zu lassen. Über diese „Ungerechtigkeit“ habe ich bereits in einem früheren Beitrag berichtet. Ich kann zwar noch einige Meter zu Fuß zurücklegen, aber eben

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Trauma

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Es regnete wie aus Kübeln, aber das machte mir nichts. Ich lief den Fluss entlang, immer weiter und immer schneller. Ich liebe es einfach zu joggen, wenn es regnet. Man hat die Strecke meistens für sich ganz allein und der Regen kühlt die Haut. Solange ich laufe, geht es mir gut. Solange es weiter geht,

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