Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.
Seit ich offiziell in Rente bin, geht es mir besser. Nicht körperlich, aber emotional. Ich muss mir keine Angst mehr um meine finanzielle Situation machen und habe nicht mehr diesen innerlichen Druck. Zwar ist der „Kampf“ noch nicht komplett gewonnen (schließlich ist die Rente nur befristet und die Berufsunfähigkeit auch noch nicht anerkannt), aber ich […]
Leben als Frührentner Weiterlesen »
Im Mai letzten Jahres war ich zu einer meiner Kontrollen im MRT. Dabei hat der Radiologe sich die Mühe gemacht, die MRT-Bilder mit älteren zu vergleichen und ist zu dem Schluss gekommen, dass meine Syrinx über die Jahre hinweg gewachsen ist. Die nicht-spezialisierten Kliniken haben das oft als „Messfehler“ abgetan oder sind nicht weiter darauf
Die Syrinx wächst Weiterlesen »
Nachdem der Kampf um die Rente gewonnen ist, haben wir erstmal Urlaub gemacht. Und ich muss gestehen, dass sich so ein Urlaub doch um ein Vielfaches besser anfühlt, wenn man nicht ständig auf seinen Kontostand guckt oder von der Frau alles bezahlt bekommt. Geld zu haben macht eben doch ein Stück weit glücklich, auch wenn
Städtetrip mit Rollstuhl Weiterlesen »
Manchmal fühlt es sich so an, als wäre ich in einem Hamsterrad gefangen. Nicht das Hamsterrad, was sonst so beschrieben wird. Wir Kranken haben nicht das Hamsterrad zwischen Arbeit und Familie, wie es sonst so bei Burnout & Co. beschrieben wird. Für uns ist das anders. Jeder Tag ist irgendwie unterm Strich gleich, die Kraft reicht am Ende nie aus. Meine Erkrankung schränkt meinen Alltag massiv ein und ich kann einfach nicht das tun, was ich gerne tun würde.
Im Hamsterrad der chronischen Erkrankung Weiterlesen »
Eine Hochzeit zu planen und zu feiern, wenn man chronisch krank ist, ist gar nicht so einfach. Trotzdem kann man einen schönen Tag haben! Mitte September durfte ich meine Theresa heiraten. Ich nehme es kurz vorweg: Der Tag war wunderschön und ich hatte mehr Kraft, als ich mir vorher hätte erträumen können. Trotzdem haben wir