Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Bei der Syringomyelie (auch Syrinx, Hydro-Syringomyelie oder einfach Zyste genannt) wird ein Teil der Rückenmarksflüssigkeit (also der Hirnflüssigkeit) in einem festen Körper innerhalb des Rückenmarks eingeschlossen. Dadurch kann die Flüssigkeit nicht mehr richtig zirkulieren. Es wird ein Druck aufgebaut, welcher zu diversen Nervenschäden führen kann. Eine Syringomyelie ist nicht heilbar. Die Nervenschäden sind oftmals irreversibel. Je nach Lage der Syrinx können die Symptome äußerst diffus sein. Bei mir spiegeln sie sich in Taubheit, massiver Schmerz, zeitweiser Kraftlosigkeit und Abgeschlagenheit wider.
Anfang Januar durfte ich im Rahmen des Klageverfahrens gegen die DRV zu einer erneuten Reha-Maßnahme in einer auf Syringomyelie spezialisierten Einrichtung. Nachdem meine Chiari Malformation operiert wurde, habe ich bereits eine ambulante Maßnahme gemacht, die aber keinerlei Erfolg brachte. Das lag damals einerseits an dem doch sehr frühen Zeitpunkt nach der OP, aber auch an […]
Zu den vielen Symptomen und Einschränken mit einer Chiari Malformation und/oder einer Syringomyelie zählen auch Konzentrationsstörungen. Allgemein spricht man von einer Konzentrationsstörung, wenn man die Fähigkeit verliert (ob teilweise oder ganz), seine Gedanken auf eine Tätigkeit zu richten und – vor allem – auf diese Tätigkeit gerichtet zu halten. Es fällt dann schwer, Nebengeräusche oder
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Die Syringomyelie gehört zu der Gruppe der (inkompletten) Querschnittslähmungen. Leider ist das bei vielen Ärzten immer noch nicht bekannt, weshalb ich es hier in diesem Artikel einmal ganz deutlich beschreiben will. An dieser Stelle aber der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt und ich gebe dieses Wissen nach meinem eigenen Verständnis wieder. Ob mein Verständnis
Die (inkomplette) Querschnittslähmung Read More »
Es gibt viele Patienten mit Chiari Malformation Syringomyelie, die eine Wetterfühligkeit entwickelt haben und einen Wetterumschwung „irgendwie“ fühlen können. Der Körper verhält sich dann anders, man hat ein ungutes Gefühl wenn es von gutem Wetter auf schlechtes umschwingt und andersherum fühlt man sich besser, wenn es wieder sonnig und warm wird. Warum das so ist,
Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach. Die Fahrt
Kontrolltermin Chiari und Syrinx Read More »