Krankheiten

Kontrolltermin Chiari und Syrinx

Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach.Die Fahrt Münster ist eine richtige Kack-Stadt. Eine Baustelle nach der anderen und Radfahrer die meinen, dass sie auch blind fahren dürfen und immer im Recht sind. Ich war eigentlich nach der Hinfahrt schon platt und da hatte ich noch nichtmal eine Untersuchung. Die wurden übrigens auf 2 Wochen verteilt – erst das MRT, dann die “körperliche” Untersuchung mit der Neurochirurgin. Zutritt nur mit BerechtigungsscheinVor dem Eingang bildete sich schon eine große Schlange. Interessanterweise erst NACH dem Sicherheitsdienst. Dort waren 2 Personen dafür verantwortlich, um die Besucher herein zu lassen…

Man sieht es nicht

Wenn ein Mensch lächelt, muss es ihm doch eigentlich gut gehen. Schließlich weinen wir, wenn es uns schlecht geht, wir stöhnen, wenn wir Schmerzen haben. Oder wir verkriechen uns einfach mal im Bett, wenn der Tag alles andere als gut war. Chronisch Kranke Menschen tun das nicht. Für uns ist Schmerz Alltag. Natürlich könnten wir uns verkriechen und nur noch vor uns hin stöhnen. Aber im Ernst: Was für ein Leben soll das denn dann sein? Also versuchen wir mit unserem Schmerz zu leben. Wir versuchen ihn zu ignorieren, ihn nicht die Oberhand gewinnen zu lassen. Lachen Nur weil ich Lache heißt es nicht gleich, dass ich keine Schmerzen habe. Aber in diesem Augenblick steht für mich die Freunde im Vordergrund. Ich will dann nicht den Schmerz zeigen. Außerdem will ich meinem Umfeld zeigen, dass alles gut ist. So gut es…

Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 3

Ich habe immer gesagt, dass ich die Suche nach Heilung nicht aufgeben werde. Wenn ich der Meinung bin, dass mir ein weit entfernter Arzt helfen kann, dann werde ich auch immer die Reise auf mich nehmen. Am Montag hatte ich deshalb einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, in dem ein Spezialist auf dem Gebiet meiner Erkrankungen praktiziert. 550 km, Anreise, allein die Vorstellung war schon der Horror. Die Anreise Zusammen mit meiner bezaubernden Freundin haben wir uns bereits am Sonntag auf den Weg gemacht. Wir haben unsere Hündin Wilma bei unserem Hundetrainer gelassen, da sie als Welpe/Junghund immer noch recht stürmisch und eigensinnig sein kann. Wir wollten das keiner Person aus unserer Familie antun, zumal wir sie erst am Montagabend abholen könnten. Die ersten beiden Stunden konnte ich noch selber fahren, bis ich gemerkt habe, dass der brennende und stechende…

TENS – Strom für die Nerven und Muskeln

Im Zusammenhang mit der Behandlung meiner Schmerzen in Rücken und Beinen wurde mir von meinem Neurochirurgen ein sogenanntes TENS-Gerät (transcutaneous electrical nerve stimulation) verschrieben. Dieses Gerät wird zur sogenannten Reizstromtherapie eingesetzt. Wirkungsweise Über 2 Elektroden (oder mehr, wenn mehrere Bereiche stimuliert werden sollen) wird direkt auf der Haut ein Wechselstrom mit sehr niedriger oder auch hoher Frequenz (2-4 Hz oder 80-150 Hz je nach Anwendungsprogramm) erzeugt. Für den Patienten ist das dann als Kribbeln zu spüren. Je nach Position der Elektroden, Stromstärke und Frequenz können auch die Muskeln zucken. Durch den Strom soll dann der im Gewebe liegende Nerv stimuliert werden, wodurch Signale an das Rückenmark gesendet werden. Hohe Frequenzen sollen nach dieser Theorie die Schmerzweiterleitung ins Gehirn und damit die Schmerzwahrnehmung unterbinden. Niedrige Frequenzen sollen den gleichen Effekt haben, dies aber durch eine verringerte Schmerzwahrnehmung erreichen. Wo bekomme ich…

Diagnostik – Hilflosigkeit nervt

Eine Syrinx ist ein Hohlraum, in dem sich eine Flüssigkeit – das Liquor – angesammelt hat. Man unterscheidet dabei zwischen einer Syringomyelie (Ansammlung im Rückenmark, also in der Wirbelsäule) und einer Syringobulbie (einer Ansammlung innerhalb des Hirnstamms). Ich habe eine Syringomyelie auf der Höhe der ersten beiden Halswirbel. Sie ist nicht groß, verursacht allerdings massive Schmerzen. Zumindest ist das die aktuelle Meinung der Ärzte, wobei mir mein Gefühl selbst sagt, dass die Schmerzen nicht mit der Syrinx zusammenhängen, sondern mit einfachem Verschleiß der Wirbelkörper und der Bandscheiben. Aber ich bin nun mal kein Arzt, ich muss mich auf deren Meinung verlassen. Ich fühle mich manchmal einfach hilflos und habe Angst, weil ich mich auf die Meinung anderer verlassen muss. Ich bin jemand, der seinem eigenen Urteil am meisten vertraut. Jemand, der verstehen muss, wie Dinge funktionieren. Also will ich auch…

Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 2

Ich war bisher noch nie in einem Universitätsklinikum. Ich wählte Münster, da ich einerseits in meinem Bekanntenkreis bisher nur Gutes darüber gehört habe, aber auch weil es wegen der Entfernung am meisten Sinn machte. Schließlich konnte ich zu dem Zeitpunkt nur wenige Meter gehen. Die Ärzte in Münster nahmen sich viel Zeit für mich. Man wurde per Handschlag begrüßt und in das Behandlungszimmer gebracht. Die typischen neurologischen Untersuchungen bzgl. Kraft, Gleichgewichtssinn, Gefühlssinne usw. musste ich während meiner vielen Termine dort immer wieder über mich ergehen lassen. Irgendwann kennt man sämtliche Untersuchungen und wundert sich eigentlich nur noch darüber, dass keiner der Ärzte das komplette Spektrum durchgezogen hat, sondern dass jeder Arzt nur eine kleinere Auswahl aller “manuellen” Untersuchungen durchführt. Für mich war das erstmal nicht weiter schlimm, da ich überwiegend massive Schmerzen im LWS-Bereich hatte. Die behandelnden Ärzte in Münster…

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