Ich hab aua

September 2020

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Erholung

Mein Alltag

Es gibt Tage, die sind extrem anstrengend und man kann einfach nichts anderes machen, als diese Anstrengung irgendwie auszuhalten. In meinem Fall kann das eine lange Autofahrt sein, eine Konfirmation der Nichte, lange Besuche von Freunden oder Familie oder wenn ich mich einem meiner Projekte widme. Ich werde mich an solchen Tagen immer zwangsläufig verausgaben. Man könnte sagen, dass ich bei einigen Dingen die Wahl habe, wie z.B. bei Treffen mit Freunden oder meinen Projekten. Aber ist das wirklich so? Die Wahl haben Wenn wir chronisch Kranken uns Normalität wünschen, müssen wir uns immer zwischen wenigen Schmerzen und vielen Schmerzen entscheiden. Manchmal ist aber eben die Normalität wichtig, um uns inneren Frieden und Ruhe zu geben. Wir brauchen Ablenkung. Wir wollen nicht ständig an unsere Krankheit erinnert werden! Und manchmal ist es eben auch so, dass wir lieber ein Projekt…

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Foto: Andrea Warnecke/dpa-tmn (dpa)

Ob du behindert bist, hab’ ich gefragt!

Gefühlswelt

Chronisch krank zu sein heißt irgendwo auch, dass man behindert ist. Es gibt unterschiedliche Abstufungen von Behinderung, den einen erwischt es mehr, den anderen weniger. Früher hörte man überall “Ich hab 50%!”, aber das ist heute sachlich falsch. Eine Behinderung wird nicht in Prozent angegeben, sondern in einem Punktesystem von 0-100 Punkten. Hat man 100 Punkte, gibt es keine Steigerung, auch wenn sich die Behinderungen mitunter gravierend steigern können. So kann es Menschen geben, die 100 Punkte haben, aber ein schmerzfreies Leben (natürlich mit gravierenden Einschränkungen in einigen Lebensbereichen) führen können. Wir unterscheiden zwischen behindert und schwerbehindert. Der feine Unterschied: Schwerbehindert Schwerbehindert gilt jeder, der mindestens 50 Punkte erreicht hat. Man spricht immer so darüber, dass man es dann ja gut hätte, Steuererleichterungen kriegt und sogar umsonst Bus und Bahn fahren darf (Was auch nur bedingt gilt). Aber sind wir…

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Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 3

Chiari Malformation

Ich habe immer gesagt, dass ich die Suche nach Heilung nicht aufgeben werde. Wenn ich der Meinung bin, dass mir ein weit entfernter Arzt helfen kann, dann werde ich auch immer die Reise auf mich nehmen. Am Montag hatte ich deshalb einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, in dem ein Spezialist auf dem Gebiet meiner Erkrankungen praktiziert. 550 km, Anreise, allein die Vorstellung war schon der Horror. Die Anreise Zusammen mit meiner bezaubernden Freundin haben wir uns bereits am Sonntag auf den Weg gemacht. Wir haben unsere Hündin Wilma bei unserem Hundetrainer gelassen, da sie als Welpe/Junghund immer noch recht stürmisch und eigensinnig sein kann. Wir wollten das keiner Person aus unserer Familie antun, zumal wir sie erst am Montagabend abholen könnten. Die ersten beiden Stunden konnte ich noch selber fahren, bis ich gemerkt habe, dass der brennende und stechende…

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Was bringt die Zukunft?

Gefühlswelt

Ich wurde in meinem bisherigen Leben schon oft operiert. Mehrere Kreuzbandrisse, Meniskusentfernung, Bandscheibenvorfall, Chiari. Jedes Mal, wenn ich dachte, dass es das ja jetzt endlich mal gewesen sein müsste, kam die nächste Hiobsbotschaft und die nächste Operation. Mittlerweile 9 Mal. Ich war schlank, nahm zu, wurde wieder schlank, nahm wieder zu. Teilweise einfach nur durch den Mangel an Bewegung (weil es eben einfach nicht möglich war: Krücken, Korsett, starke Schmerzen) oder durch Medikamente (gesteigerter Appetit). Mein Körper hat eine ziemliche Achterbahnfahrt hinter sich und es scheint so, als wolle die Fahrt auch niemals enden. Rückschläge Vor einigen Tagen war ich mal wieder bei einem Radiologen und durfte zur Kontrolle in das MRT. Ich glaubte nicht daran, dass sich etwas zeigen würde, weil meine Schmerzen ja schon seit einem Jahr nahezu gleichbleibend sind. Aber zu meiner Verwunderung zeigte sich ein rezessiver…

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