Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
In den vergangenen Wochen konnte ich einen Teilerfolg verbuchen: Mir wurde der Pflegegrad 1 anerkannt. Für mich war das bisher ein langer Kampf, der auch noch nicht zuende ist. Auch hier habe ich mit dem Sozialverband zusammen einen Widerspruch verfasst, da die Beurteilung durch die Krankenkasse bzw. den Medizinischen Dienst der Krankenkassen nicht vollumfänglich erfolgt […]
Hello, hello 😊 Philipp fragte mich, ob ich nicht einen Gastbeitrag für seinen Blog schreiben möchte, wie ich seine Krankheit erlebe, was mir durch den Kopf geht, wenn ich ihn leiden sehe. Ich weiß noch nicht genau, in welche Richtung das hier geht, aber ich schreibe mal einfach runter, was mir so in den Kopf
Gastbeitrag: Anna Weiterlesen »
Das letzte Jahr endete mit einer gewissen Enttäuschung und Motivationslosigkeit. Einerseits nahmen die Beschwerden zu, andererseits wurde ich weiter untersucht in der Hoffnung, eine Ursache für die Verschlechterung zu finden. Die Antworten sind allerdings recht ernüchternd. Universitätsklinikum Münster Bereits Anfang Dezember war klar, dass sich die Syrinx nicht verändert hat. Zwar soll sich mein Liquorfluss
In den letzten 3 Monaten geht es mir zunehmend schlechter. Ich kann nicht mehr am Camper arbeiten, nicht mal eine halbe Stunde. Ich kriege es oft nichtmal hin, mir abends die Schuhe selbst auszuziehen. Mein Bewegungsradius hat sich auf durchschnittlich 300 Meter reduziert. Dabei ist es nicht unbedingt so, dasss ich mehr Schmerzen habe. Aber
Eine schlechte Phase – oder doch dauerhaft? Weiterlesen »
Irgendwie weiter machen. Das höre ich in letzter Zeit sehr oft. „Es wird schon irgendwie weiter gehen“. Ja. Aber wie? Ich habe studiert, um mir ein besseres Leben zu ermöglichen, um einer Tätigkeit nachzugehen, die mir Spaß macht und die mich geistig fordert. Ich hatte einen Job, der genau das erfüllt hat. Und jetzt? Vorbei.
Aufmunterung, Ratschläge, Hilfe Weiterlesen »