Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.
Man kennt das: Wenn man eine Erkältung hat, einen „grippalen Infekt“, dann fühlt man sich schlapp und erschöpft. Der Körper kämpft gegen eine Infektion und mobilisiert sämtliche Kraft gegen den „Feind“, bis dieser nach ein paar Tagen besiegt ist. Man fühlt sich danach trotzdem noch eine Weile schlapp und erschöpft, aber die Symptome gehen rasch […]
Der Dezember verging für mich wie im Flug. Einerseits musste ich mich weiter an die Spastik gewöhnen und an die Tatsache, dass ich jetzt einfach noch viel weniger kann. Ich fange an zu zittern, wenn ich eine Wasserflasche halte oder wenn ich in der Kneipe aus einem Bierglas trinken möchte. Auch am PC kann ich
Feiertagsstress und Rückkehr in den Alltag Weiterlesen »
In den vergangenen Wochen habe ich neurologische Symptome entwickelt, welche einerseits extrem einschränkend sind, aber andererseits auch einfach Angst machen. Es fing damit an, dass ich mein linkes Bein immer weniger Heben konnte. Ich konnte den Unterschenkel bewegen, aber ich konnte im Sitzen oder Liegen das Bein nicht mehr anheben. Mittlerweile brauche ich einfach eine
Weiter geht die Reise – Ich bin jetzt ein Spasti Weiterlesen »
Je länger ich krank bin und um eine bessere Versorgung mit Hilfsmitteln, Pflege oder Erleichterungen kämpfen muss, desto mehr regen mich die Fehler und Abläufe in unserem Gesundheits- und Versorgungssystem auf. Ich werde oft erstaunt angesehen, wenn ich von solchen Fehlern berichte, da vielen gesunden Menschen so etwas nicht klar ist. Versteht mich aber bitte
Fehler im System Weiterlesen »
Knapp 1,5 Jahre, nachdem ich den Sprinter gekauft habe und ihn zum Wohnmobil umbauen wollte, habe ich ihn wieder verkauft. Ich habe schon über ein halbes Jahr lang nichts mehr daran machen können, weil mein Körper das einfach nicht mehr zugelassen hat. Meine Finger in der linken Hand fingen stark an zu zittern, wenn ich
Kapitel beendet: Der Sprinter ist verkauft Weiterlesen »