Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.
Bevor ich krank wurde, hätte ich niemals gedacht, dass man sich in seinem Körper gefangen fühlen kann. Wenn man seine Gliedmaßen nicht mehr so bewegen kann wie man das einst konnte, ist das ziemlich frustrierend. Und ich habe dabei noch Glück, denn ich kann sie noch bewegen. Durch den Ausfall der Beine war ich immer […]
Freiheit auf 4 Rädern Weiterlesen »
Es ist 20:45 Uhr. Ein Flutlichtspiel. Das Stadion ist rappelvoll, ausverkauft. Die legendäre Südtribüne hat heute eine „einfache“ Choreografie gewählt. Das Vereinslogo, nachgebildet mit vielen einzelnen, farbigen Pappen, hochgehalten von 18.000 Menschen. Die Hymne der Championsleague ertönt, die Mannschaften laufen ein. Die Spieler posieren für Fans und Fernsehen. Es werden noch Mannschaftsfotos gemacht, die Spieler
Unsere Zivilisation ist leider geprägt von Vorurteilen, die größtenteils durch Unwissenheit oder – noch schlimmer – gefährlichem Halbwissen entstehen. Menschen verbinden Gesehenes mit dem oft dürftigem Wissen über solche Dinge und erlauben sich viel zu oft ein für sie abschließendes Urteil über diese Situation. Wir sprechen in diesem Zusammenhang auch von „Ableismus“. Ich möchte heute
Heute sind es auf den Tag genau 3 Jahre, seit meine Erkrankung sichtbar wurde. 3 Jahre, in denen ich jeden Tag gegen Schmerzen und neurologische Ausfälle kämpfe. 3 Jahre, in denen ich mich von Behörden und Ärzten oft im Stich gelassen fühlte. Ich habe in diesen Jahren viel Schlechtes, aber auch viel Gutes erlebt. Aber
Das ist Wilma, meine Physiotherapeutin mit der feuchten Nase. Wilma zwingt mich jeden Tag nach draußen, damit ich meine Beine gebrauche. Sie sorgt intensiv dafür, dass mir die Bewegungen nicht fremd werden und ich so das bisschen Muskulatur und Koordination erhalten kann, was ich jetzt noch habe. Wilma weiß genau, dass ich nicht immer viel
Tägliche Bewegung – auch wenn der Körper dabei schreit Weiterlesen »