Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Irgendwann kam bei mir der Moment, wo mein Arzt der Meinung war, dass sich mein Zustand so schnell nicht ändern wird. Ich war wütend und traurig zugleich. Ich wollte und konnte nicht verstehen, wie die moderne Medizin komplett versagen sollte. Ich fragte meinen Arzt mehrfach, welche Optionen ich jetzt noch hätte. Seine Antwort war immer wieder, […]
Eine Syrinx ist ein Hohlraum, in dem sich eine Flüssigkeit – das Liquor – angesammelt hat. Man unterscheidet dabei zwischen einer Syringomyelie (Ansammlung im Rückenmark, also in der Wirbelsäule) und einer Syringobulbie (einer Ansammlung innerhalb des Hirnstamms). Ich habe eine Syringomyelie auf der Höhe der ersten beiden Halswirbel. Sie ist nicht groß, verursacht allerdings massive
Diagnostik – Hilflosigkeit nervt Read More »
Normalerweise sind wir nur für wenige Tage krank, wenn wir z.B. eine Erkältung oder Ähnliches haben. Manchmal erwischt es uns auch etwas schlimmer und wir müssen uns 2 oder sogar 3 Wochen auskurieren. Hat man dann etwas schlimmeres wie ich z.B. einen Kreuzbandriss, verbringt man je nach Job sogar mehrere Wochen oder sogar ein paar
Ein bisschen Normalität Read More »
Bei der Chiari Malformation ist vereinfacht gesagt das Kleinhirn einfach viel zu tief am Eingang des Rückenmarks. Es wird dadurch komprimiert, zusammengedrückt. Eine mögliche Operation ist daher eine Dekompression, wie sie bei mir am UKM in Münster durchgeführt wurde. Dabei wurde von den Ärzten der Übergang vom Schädel zur Halswirbelsäule durch eine Laminektomie des ersten
Die Chiari-Operation Read More »
Ich war bisher noch nie in einem Universitätsklinikum. Ich wählte Münster, da ich einerseits in meinem Bekanntenkreis bisher nur Gutes darüber gehört habe, aber auch weil es wegen der Entfernung am meisten Sinn machte. Schließlich konnte ich zu dem Zeitpunkt nur wenige Meter gehen. Die Ärzte in Münster nahmen sich viel Zeit für mich. Man
Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 2 Read More »