Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Chronisch krank zu sein heißt irgendwo auch, dass man behindert ist. Es gibt unterschiedliche Abstufungen von Behinderung, den einen erwischt es mehr, den anderen weniger. Früher hörte man überall „Ich hab 50%!“, aber das ist heute sachlich falsch. Eine Behinderung wird nicht in Prozent angegeben, sondern in einem Punktesystem von 0-100 Punkten. Hat man 100 […]
Ob du behindert bist, hab‘ ich gefragt! Read More »
Ich habe immer gesagt, dass ich die Suche nach Heilung nicht aufgeben werde. Wenn ich der Meinung bin, dass mir ein weit entfernter Arzt helfen kann, dann werde ich auch immer die Reise auf mich nehmen. Am Montag hatte ich deshalb einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, in dem ein Spezialist auf dem Gebiet meiner
Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 3 Read More »
Ich wurde in meinem bisherigen Leben schon oft operiert. Mehrere Kreuzbandrisse, Meniskusentfernung, Bandscheibenvorfall, Chiari. Jedes Mal, wenn ich dachte, dass es das ja jetzt endlich mal gewesen sein müsste, kam die nächste Hiobsbotschaft und die nächste Operation. Mittlerweile 9 Mal. Ich war schlank, nahm zu, wurde wieder schlank, nahm wieder zu. Teilweise einfach nur durch
Was bringt die Zukunft? Read More »
Wenn die Menschen in deinem Umfeld erfahren, dass du eine seltene Erkrankung hast oder einfach diffuse Schmerzen, hat auf einmal jeder irgendeine Idee. Darüber bin ich grundsätzlich erstmal dankbar. Aber ich bin der Meinung, dass die Behandlung in erster Linie von deinem Arzt festgelegt werden sollte. Der hat das nun mal gelernt und kann deine
Jeder hat eine Idee Read More »
In der Regel wird man von seinem Arzt für jeweils 4 Wochen am Stück als arbeitsunfähig krank geschrieben. Wenn ihr ein gutes Verhältnis zu eurem Chef habt, wird der sicher öfter anrufen und fragen, wie es euch geht. Dabei stellen sich mehrere Fragen, die man für sich selbst beantworten muss: Sagen, was man genau hat?
Wie sag ich’s meinem Chef? Read More »