Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Wie sieht mein Alltag aus? Chronische Schmerzen behindern mich in allem, was ich tue. Ich kann mich nicht mehr wie früher bewegen. Meine Freunde müssen oft auf besondere Dinge achten, bevor wir zusammen feiern können. Auch die Zeit spielt bei jeder Alltagsaktivität eine entscheidende Rolle. Was kann man tun, um sich von Schmerzen abzulenken? Was für Hilfsmittel gibt es? Wie motiviere ich mich? Wann habe ich psychologische Hilfe nötig? Viele Fragen, auf die ich meine ganz eigenen Antworten und Sichtweisen habe.
Chronisch krank zu sein heißt irgendwo auch, dass man behindert ist. Es gibt unterschiedliche Abstufungen von Behinderung, den einen erwischt es mehr, den anderen weniger. Früher hörte man überall „Ich hab 50%!“, aber das ist heute sachlich falsch. Eine Behinderung wird nicht in Prozent angegeben, sondern in einem Punktesystem von 0-100 Punkten. Hat man 100 […]
Ob du behindert bist, hab‘ ich gefragt! Read More »
Ich wurde in meinem bisherigen Leben schon oft operiert. Mehrere Kreuzbandrisse, Meniskusentfernung, Bandscheibenvorfall, Chiari. Jedes Mal, wenn ich dachte, dass es das ja jetzt endlich mal gewesen sein müsste, kam die nächste Hiobsbotschaft und die nächste Operation. Mittlerweile 9 Mal. Ich war schlank, nahm zu, wurde wieder schlank, nahm wieder zu. Teilweise einfach nur durch
Was bringt die Zukunft? Read More »
In der Regel wird man von seinem Arzt für jeweils 4 Wochen am Stück als arbeitsunfähig krank geschrieben. Wenn ihr ein gutes Verhältnis zu eurem Chef habt, wird der sicher öfter anrufen und fragen, wie es euch geht. Dabei stellen sich mehrere Fragen, die man für sich selbst beantworten muss: Sagen, was man genau hat?
Wie sag ich’s meinem Chef? Read More »
Ich habe bei den unterschiedlichen Operationen viele Erfahrungen gemacht und genauso viele Narben davongetragen. Wenn man die Naht das erste Mal sieht, fällt man fast hinten rüber. Das Ganze sieht meist aus wie ein Schlachtfeld. Lasst euch bitte davon nicht irritieren! Hinterher sieht das alles viel besser aus. Ich könnte euch jetzt mit unterschiedlichen Formen
Ich hatte schon viele Operationen, ob am Knie, am Rücken oder eben jetzt am Kopf. Ich bin also nicht mehr groß aufgeregt, wenn es in den OP geht. Ich habe gute Erfahrungen mit Krankenhäusern und Ärzten gemacht, aber auch sehr schlechte. Heute möchte ich euch einige prägende Erinnerungen erzählen. Mein zweiter Kreuzbandriss und das Treffen
Die Zeit im Krankenhaus Read More »