Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Bei der Syringomyelie (auch Syrinx, Hydro-Syringomyelie oder einfach Zyste genannt) wird ein Teil der Rückenmarksflüssigkeit (also der Hirnflüssigkeit) in einem festen Körper innerhalb des Rückenmarks eingeschlossen. Dadurch kann die Flüssigkeit nicht mehr richtig zirkulieren. Es wird ein Druck aufgebaut, welcher zu diversen Nervenschäden führen kann. Eine Syringomyelie ist nicht heilbar. Die Nervenschäden sind oftmals irreversibel. Je nach Lage der Syrinx können die Symptome äußerst diffus sein. Bei mir spiegeln sie sich in Taubheit, massiver Schmerz, zeitweiser Kraftlosigkeit und Abgeschlagenheit wider.
Es war endlich soweit – ein Kontrolltermin im UKM! Nach mittlerweile über 1,5 Jahren andauernder Krankheit habe ich mir von diesem Termin aber eigentlich nicht wirklich etwas erhofft. Es gab nur 3 Möglichkeiten: Die Syrinx wird kleiner, sie wird größer oder die Murmel bleibt so groß wie sie ist. Aber der Reihe nach. Die Fahrt […]
Kontrolltermin Chiari und Syrinx Read More »
Wenn ein Mensch lächelt, muss es ihm doch eigentlich gut gehen. Schließlich weinen wir, wenn es uns schlecht geht, wir stöhnen, wenn wir Schmerzen haben. Oder wir verkriechen uns einfach mal im Bett, wenn der Tag alles andere als gut war. Chronisch Kranke Menschen tun das nicht. Für uns ist Schmerz Alltag. Natürlich könnten wir uns
Man sieht es nicht Read More »
Ich habe immer gesagt, dass ich die Suche nach Heilung nicht aufgeben werde. Wenn ich der Meinung bin, dass mir ein weit entfernter Arzt helfen kann, dann werde ich auch immer die Reise auf mich nehmen. Am Montag hatte ich deshalb einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, in dem ein Spezialist auf dem Gebiet meiner
Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 3 Read More »
Im Zusammenhang mit der Behandlung meiner Schmerzen in Rücken und Beinen wurde mir von meinem Neurochirurgen ein sogenanntes TENS-Gerät (transcutaneous electrical nerve stimulation) verschrieben. Dieses Gerät wird zur sogenannten Reizstromtherapie eingesetzt. Wirkungsweise Über 2 Elektroden (oder mehr, wenn mehrere Bereiche stimuliert werden sollen) wird direkt auf der Haut ein Wechselstrom mit sehr niedriger oder auch
TENS – Strom für die Nerven und Muskeln Read More »
Eine Syrinx ist ein Hohlraum, in dem sich eine Flüssigkeit – das Liquor – angesammelt hat. Man unterscheidet dabei zwischen einer Syringomyelie (Ansammlung im Rückenmark, also in der Wirbelsäule) und einer Syringobulbie (einer Ansammlung innerhalb des Hirnstamms). Ich habe eine Syringomyelie auf der Höhe der ersten beiden Halswirbel. Sie ist nicht groß, verursacht allerdings massive
Diagnostik – Hilflosigkeit nervt Read More »