Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Leben mit Syringomyelie und Chiari Malformation
Unsere Zivilisation ist leider geprägt von Vorurteilen, die größtenteils durch Unwissenheit oder – noch schlimmer – gefährlichem Halbwissen entstehen. Menschen verbinden Gesehenes mit dem oft dürftigem Wissen über solche Dinge und erlauben sich viel zu oft ein für sie abschließendes Urteil über diese Situation. Wir sprechen in diesem Zusammenhang auch von „Ableismus“. Ich möchte heute […]
Heute sind es auf den Tag genau 3 Jahre, seit meine Erkrankung sichtbar wurde. 3 Jahre, in denen ich jeden Tag gegen Schmerzen und neurologische Ausfälle kämpfe. 3 Jahre, in denen ich mich von Behörden und Ärzten oft im Stich gelassen fühlte. Ich habe in diesen Jahren viel Schlechtes, aber auch viel Gutes erlebt. Aber
Das ist Wilma, meine Physiotherapeutin mit der feuchten Nase. Wilma zwingt mich jeden Tag nach draußen, damit ich meine Beine gebrauche. Sie sorgt intensiv dafür, dass mir die Bewegungen nicht fremd werden und ich so das bisschen Muskulatur und Koordination erhalten kann, was ich jetzt noch habe. Wilma weiß genau, dass ich nicht immer viel
Tägliche Bewegung – auch wenn der Körper dabei schreit Weiterlesen »
Bei der Chiari Malformation ist vereinfacht gesagt das Kleinhirn einfach viel zu tief am Eingang des Rückenmarks. Es wird dadurch komprimiert, zusammengedrückt. Eine mögliche Operation ist daher eine Dekompression, wie sie bei mir am UKM in Münster durchgeführt wurde. Dabei wurde von den Ärzten der Übergang vom Schädel zur Halswirbelsäule durch eine Laminektomie des ersten
Die Chiari-Operation Weiterlesen »
Ich war bisher noch nie in einem Universitätsklinikum. Ich wählte Münster, da ich einerseits in meinem Bekanntenkreis bisher nur Gutes darüber gehört habe, aber auch weil es wegen der Entfernung am meisten Sinn machte. Schließlich konnte ich zu dem Zeitpunkt nur wenige Meter gehen. Die Ärzte in Münster nahmen sich viel Zeit für mich. Man
Der Weg zu meiner Diagnose – Teil 2 Weiterlesen »